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Festival benéfico en Donostia para ayudar a una niña con la enfermedad de Batten

Este domingo se celebrará en el polideportivo Josean Gasca de Donostia un festival benéfico en el que habrá música, bertsos, magia y payasos. La recaudación se destinará al tratamiento de Nahia de Cos, una niña de 5 años que sufre una rara enfermedad degenerativa.

GARA | DONOSTIA

Nahia de Cos es una niña donostiarra de cinco años a la que hace dos diagnosticaron la enfermedad de Batten. Se trata de una de esas dolencias denominadas «raras» debido a que afectan a una ínfima parte de la población; en este caso, la padecen entre 2 y 4 personas por cada 100.000 nacimientos.

Es una enfermedad genética que degenera el sistema nervioso y que hasta la fecha no tiene cura. Provoca un retroceso severo en las capacidades mentales, visuales y motrices, además de presentar convulsiones cada vez más severas. En su última fase causa el fallecimiento del paciente.

Los padres de Nahia quieren viajar a China para seguir allí un tratamiento con células madre, y para recaudar fondos han organizado un festival benéfico que se celebrará este domingo en el polideportivo Josean Gasca de Donostia.

La gala comenzará a las 11.00 con los sones de la txapalarta y la presentación a cargo de los cocineros Martín Berasategi y David de Jorge. Media hora más tarde llegará el turno de los bertsolaris Beñat Gaztelumendi y Unai Muñoa.

Magia, baile y artes marciales

A las 11.45 actuará el mago Rafafa; a las 12.15 comenzará una demostración de artes marciales; y la sesión matinal finalizará con la exhibición de euskal dantzak, a partir de las 13.30.

Ya por la tarde, la fiesta retomará su ritmo a las 16.30, con wu-shu -un arte marcial- para los más pequeños. A las 17.00 Eureka Dance y a las 17.30 más magia, esta vez a cargo de Txan Magoa. A las 18.30, el payaso Porrotx, acompañado de Irrien Lagunak, será el encargado de poner el broche final. Toda la información está disponible en la web www.gurenahiaelkartasuna.com.

entradas

Las entradas se pueden adquirir por anticipado en la web de Kutxanet. También en el Bar Urgain de la calle Trento (Antiguo) y en la tienda AET de la calle Felipe IV, en Amara.

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