La mente perezosa es el taller del diablo, no lo olvidemos nunca», nos recuerda Ziortza Carranza, sicóloga experta en estimulación cognitiva en la tercera edad. Y el Alzheimer, quizá su máxima expresión, «el mal que borra los recuerdos», resume María Ángeles Díaz, presidenta de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Bizkaia, colectivo próximo a cumplir dos décadas de lucha contra la que se perfila como la epidemia silenciosa del siglo XXI, el siglo en el que tendremos la sociedad más anciana de la historia de la humanidad.

Sólo en la Unión Europea había 37 millones de personas mayores de 65 años en el año 2000; las previsiones son que en 2050 esa cifra se multiplique hasta los 113,5 millones. Si tenemos en cuenta que la enfermedad de alzheimer -que supone el 75% de las patologías relacionadas con las demencias degenerativas- está íntimamente relacionada a la senectud, la ecuación es fácil de obtener, y adivinar las necesidades sociosanitarias a futuro, igual de sencillo.

Pérdida progresiva de la memoria, del juicio crítico, del lenguaje, de la capacidad de tomar decisiones, desorientación... Es ya la tercera causa de muerte en las sociedadas avanzadas. «La memoria resulta muy afectada en trastornos cognitivos como el Alzheimer. Una persona afectada por este tipo de demencia, ante una tarea concreta, se parará en ciertos momentos y habrá que recordarle lo que estaba haciendo», describe Ziortza Carranza. Son los primeros síntomas.

El Alzheimer hereditario apenas representa el 1% del total de los casos. El resto, es el llamado de «inicio tardío», que comienza generalmente a partir de los 65 años. El riesgo de padecer esta enfermedad neurodegenerativa se incrementa con la edad, de manera que, a partir de los 65 años, su preva- lencia se duplica con cada quinquenio. De este modo, por debajo de los 60 años hay aproximadamente 40 afectados por cada 100.000 personas, pero esta cifra se incrementa hasta el 1% en la población de entre 65-69 años, y oscila entre el 40 y el 50% entre las personas con 95 o con más años.

Hoy, en nuestro ámbito más próximo, las estadísticas apuntan a que 9 de cada 100 personas ancianas padece este mal definido clínicamente hace un siglo como «una peculiar enfermedad de la corteza cerebral». Podemos calcular que entre la población vasca hay más de 25.000 personas a las que se ha diagnosticado este tipo de trastorno. Pero la cifra se multiplica si tenemos presentes a las familias que se ven directamente golpeadas por la irrupción de esta enfermedad. «Todas las demencias son tratables; otra cosa es que sean curables», acierta a precisar Manuel Fernández, médico del Servicio de Neurología del Hospital de Cruces. Y el Alzheimer, hoy por hoy, sólo es tratable. Ralentizable.

Una investigación que no cesa

«La gente lo que está esperando son fármacos», admite este neurólogo. Pero la carrera es de fondo, y casi siempre de obstáculos. «Hace quince días supimos de los resultados de un estudio en el que hemos participado, pero los resultados han sido negativos. Así son las cosas», reconoce. Pero ya se sabe, en ciencia, y la farmacología lo es, un resultado adverso tiene tanto valor como uno favorable. En un caso o en otro, se sabe un poco más de la enfermedad.

Desde 1994, año en el que los inhibidores de la acetilcolinesterasa irrumpieron para mejorar y ralentizar los síntomas provocadas por la enfermedad, este hospital vizcaino ha participado en una veintena larga de estudios dirigidos a la búsqueda de nuevos tratamientos o nuevos fármacos. Este lunes, sin ir más lejos, comenzarán a trabajar con el primer paciente de una nueva línea de investigación en la que Cruces es el único centro sanitario vasco participante.

Su homólogo de Basurto tampoco se queda al margen y junto al CIC bioGUNE y al departamento de Neurosicología de la Universidad de Deusto colaboran para identificar bases moleculares y localizar así las ansiadas dianas terapéuticas.

«Lo que es evidente es que hemos dado ya un salto cualitativo en las investigaciones y ya no sólo vamos a tratar los síntomas, sino que buscamos dianas terapéuticas, vamos a por esas proteínas que alteran el cerebro», observa, en cualquier caso, optimista el neurólogo Manuel Fernández. Hoy, se trabaja ya en buscar esas dianas terapéuticas, aunque los ensayos sigan estancados en fase preeliminar. «Tardaremos unos años en ver los resultados», asiente.

Estos días, los medios de comunicación dan cuenta de que los enfermos de Alzheimer en fase inicial contarán antes de final de año en las farmacias con los parches transdérmicos que ya se venden en Estados Unidos, un nuevo sistema que permite la administración del fármaco a dosis más altas para retrasar así la aparición de la demencia. Pero tampoco será la panacea, sino una herramienta más a sumarse al arsenal farmacéutico ya disponible.

Una enfermedad tratable, no curable

Dar con la solución no es fácil. «Ni siquiera sabemos de dónde viene esta enfermedad, ni cuál es el origen de la muerte de las neuronas y de las alteraciones del cerebro», reconocía estos días en Bilbo ante familiares de enfermos el consejero de Sanidad de Lakua, Gabriel Inclán.

La directora científica del Banco de ADN de la UPV-EHU, Marian Martínez de Pancorbo, admite que esta patología «es un ejemplo de afección compleja con una etiología desconocida, pero seguramente multifactorial, ya que existe un complejo conjunto de factores de riesgo que favorecen la aparición de la enfermedad».

El grado de complejidad de las investigaciones «es muy elevado», admite esta catedrática. En cualquier caso, desde el Banco de ADN que dirige, trabajan en todas las líneas posibles. Por un lado, en reunir el número suficiente de muestras de pacientes -hasta un millar- para ofrecerlas a investigadores; por otro, este mes iniciarán un ambicioso proyecto liderado por investigadores franceses y en el que esta entidad vasca ha sido elegida entre la veintena de equipos de expertos de todo el mundo que colaborarán.

Se trata de reunir ADNs de pacientes a nivel mundial para analizar sus genomas, de manera que se hallen diferencias entre los enfermos y personas libres de esta enfermedad. «Esta investigación debería aportar información necesaria para dirigir la búsqueda de genes relacionados con el Alzheimer y es de esperar que se obtenga un gran impulso del que a corto-medio plazo se puedan beneficiar las personas afectadas», explica.

Un enfermo con derecho a su dignidad

La investigación avanza, pero mientras, los enfermos y sus familias permanecen. Miles de cuidadoras, porque generalmente son mujeres, soportan los «efectos colaterales» de la enfermedad cuidando a su allegado con el que Jacinto Bátiz, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios, de Santurtzi, califica como «uno de los mejores métodos», su cariño. Porque un enfermo de Alzheimer deja de recordar, pero no de sentir. «Aún sonríe, aún llora, se enfada... Es alguien vivo, con sentimientos», subraya este reconocido especialista.

Pero no basta. «Los cuidadores de estos enfermos piden a la sociedad al menos que reconozcan su labor, no para felicitarles ni consolarles, sino para facilitarles la ayuda que precisan para seguir cuidando a su familiar a quien quieren seguir cuidando, pero sin ser `quemados' por la enfermedad», reivindica Jacinto Bátiz. Reconocer el papel de esos cuidadores es un deber social. «Pero el deber no puede limitarse a reconocer, sino a dar soluciones», añade.

Esta misma semana, el presidente de la Asociación de Enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa (Afagi), Koldo Aulestia, llamaba la atención sobre la «carencia formativa» que existe alrededor de la enfermedad. «La formación es imprescindible», insistía, aunque ésta «debería ser adecuada». Este portavoz lamentaba, en ese sentido, que la oferta educativa para trabajadores en activo no contemple generalmente tareas relacionadas con la atención a personas con demencia. Sólo en el territorio guipuzcoano las personas que sufren Alzheimer rondan las 7.000, aunque se calcula que serán 11.000 en 2017.

Cuidar al cuidador, es una consigna escuchada con insistencia en los últimos tiempos. Él o ella son la segunda víctima de esta enfermedad. Y se calcula que alrededor de un 40% de los cuidadores no recibe ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. Aulestia reiteraba la necesidad de dar un trato adecuado tanto a los cuidadores como a los afectados que, según decía, lo último que pierden es la «sensibilidad» y la capacidad de reacción ante una sonrisa, un gesto agresivo o un abrazo.

Porque bajo la atenta mirada de investigadores, médicos, sicólogos y familiares están él, el enfermo. Un paciente que no sufre por su alteración neurológica, pero que siente y trasmite emociones. Una persona que demanda más cariño que nunca, pero que también exige respeto a su dignidad y a su honor, como se encarga de poner sobre la mesa Iñaki Serrano, profesor de Ética de la UPV-EHU.

Desde la aplicación de los tratamientos, o el consentimiento informado, a los límites en las obligaciones de los familiares o instituciones o la limitación de sus derechos, este experto invita a «impulsar la reflexión y la formación ética de los familiares, los profesionales y los responsables de las administraciones con el fin de lograr que la buena disposición que actualmente orienta la toma de decisiones deje paso a una racionalidad crítica». Desvalida, pero sigue siendo una persona. Como recuerda el especialista en cuidados paliativos Jacinto Bátiz, «él no es un número ni una enfermedad. No podrá decir qué quiere para cenar, pero si la cena le disgusta la apartará».