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Mucho por hacer aún ante la enfermedad celíaca

Celíaca es aquella persona que sufre una intolerancia a la proteína llamada gluten. El gluten se encuentra en el trigo, cebada, centeno, espelta, kamut, triticale y posiblemente avena. La Enfermedad Celíaca es una intolerancia permanente a esa proteína, una enfermedad intestinal que afecta aproximadamente a uno de cada cien ciudadanos.

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Maddalen LARRINAGA

No hay tantos datos sobre esta enfermedad como sobre otras. Pero sí sabemos, por ejemplo, que sólo el 10% está diagnosticado; se calcula que en el Estado español 450.000 personas pueden padecer la enfermedad celíaca. La padecen personas genéticamente predispuestas y puede diagnosticarse tanto en menores como en adultos. Hoy, la Asociación de Celíacos de Euskadi (EZE) tiene más de 2.100 asociados pertenecientes a Araba, Bizkaia y Gipuzkoa.

La ingesta de gluten produce en estas personas una atrofia de las vellosidades del intestino que conlleva una mala absorción de los nutrientes (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas). Para evitarlo, el único tratamiento es llevar una alimentación exenta de gluten durante toda la vida; de esta manera se consigue la normalización clínica y funcional de la enfermedad. La dieta sin gluten se consigue mediante el consumo de productos naturales como carne, pescado, frutas, verduras, leche, y productos especiales aptos para celíacos elaborados a partir de harinas de maíz o arroz (pasta, pan, galletas, dulces, bizcochos...). En un principio deben dejarse a un lado aquellos productos manufacturados o manipulados por la industria en los que no se tenga una total garantía de su composición o de su forma de elaboración. Pero este tratamiento resulta caro, el celíaco gasta 1.500 euros más al año en la cesta de la compra que el resto de la población. Por ello, desde las diferentes asociaciones se reclama «algún tipo de iniciativa» para que a las personas celíacas no les resulte tan caro esa dieta a seguir. Mireia Apraiz miembro de EZE, aportó a GARA varias propuestas. Por un lado «la equiparación del IVA de los productos sin gluten de primera necesidad al de los productos básicos de primera necesidad»; es decir, el pan, la harina y la pasta alimenticia sin gluten tienen un IVA del 7%, mientras que el del pan, la harina y la pasta alimenticia con gluten es de un 4%. Otra reivindicación se refiere a las deducciones por la compra de esos productos sin gluten de primera necesidad.

Además, el 80% de los productos elaborados que existen en las estanterías de los supermercados no son aptos o no ofrecen garantías de seguridad para los celíacos. «El celíaco necesita etiquetados claros» para que la lectura de sus ingredientes permita saber con total seguridad si el producto está libre de gluten. «Es frecuente encontrar en el mercado productos que declaran sus ingredientes en un tamaño de letra, en un color o en una ubicación que los hace ilegibles, así como etiquetados confusos que utilizan en un mismo producto leyendas como «No contiene gluten» y «Puede contener trazas de trigo», explica Apraiz. El seguimiento de una dieta sin gluten supone en el año 2010 un sobrecoste de 1.587,98 euros en la cesta de la compra. En Euskal Herria sólo en Nafarroa existen ayudas económicas para poder afrontar este sobrecoste. Es necesario buscar una fórmula para que todos los celíacos reciban una ayuda económica por igual, como ya se hace en distintos países de Europa. «Es necesario que se reconozcan los derechos sanitarios del celíaco», reivindican desde las asociaciones de celíacos.

Discriminación

Pero no sólo existe el problema económico. Los celíacos sufren cada día discriminaciones en múltiples ámbitos de la sociedad. Aunque gracias a la labor de las distintas asociaciones cada vez existen más hoteles y restaurantes que conocen cómo elaborar menús sin gluten y donde el celíaco puede sentirse tranquilo, todavía el comer fuera de casa sigue siendo un gran problema y una fuente de ansiedad para muchos celíacos. «El celíaco se siente discriminado en la sociedad actual», explican desde la federación. Ante esta situación muchos enfermos optan por comer en casa y no salir de vacaciones para ahorrarse problemas. Cuando a Apraiz se le pregunta por la sensibilidad ciudadana su respuesta es clara: «Sí, es verdad que cada vez se conoce más la patología, pero el hecho de que año tras año sigamos insistiendo en las mismas reivindicaciones es señal de que aún queda mucho por lograr».

Por todo ello, hoy, día internacional de esta enfermedad, las asociaciones de celíacos quieren, por una parte, «reivindicar la plena integración del celíaco en la sociedad» y, por otro, «agradecer a todos los profesionales de la sanidad, industria alimentaria, hostelería y distintas administraciones, que con su sensibilidad y dedicación han colaborado con nosotros en hacer la vida del celíaco más fácil». Así, EZE ha organizado diferentes acciones y eventos. Mañana, en la Casa de Cultura de Barakaldo, frente a la parada de taxi del Hospital, habrá animación, música, juegos, sorteos y, por supuesto, merienda sin gluten de 17:00 a 20:00. En Gasteiz, en el frontón del C.C. Lakua-Sansomendi, el sábado habrá teatro y degustación de productos sin gluten de 11:00 a 14:00. Y en Donostia, el 12 de junio, habrá ginkana, talleres, música y merienda sin gluten de 17:00 a 20:00 en el Colegio Sagrado Corazón.

Las principales reivindicaciones

Las principales reivindicaciones de los afectados son las siguientes:

- elaboración de un Plan de Inspección anual que garantice el correcto etiquetado de los alimentos sin gluten.

- protección de la salud de los celíacos, al igual que se protege la del resto de ciudadanos, mediante ayudas económicas que faciliten la adquisición de productos sin gluten.

- campañas de información a la población sobre la enfermedad.

- mayor implicación en el diagnóstico y seguimiento del enfermo celíaco en atención primaria y especializada.

- garantía de seguridad en los menús de centros públicos (centros escolares, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos), y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos de restauración.

- el fomento de la investigación analítica y clínica.

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