A Jontxu, con seis años, le diagnosticaron adrenoleucodistrofia (ADL). La ADL se produce por la acumulación de ácidos grasos de cadena larga en el sistema nervioso, que desencadenan un ataque a la mielina (la vaina que protege a las neuronas, por lo que se van ocasionando una serie de daños neurológicos como parálisis, pérdida de la visión...) que reduce al paciente a un estado semivegetativo. Los médicos le dieron a Jontxu dos años de vida como máximo. Un trasplante de médula (gracias a su hermana pequeña) dos años después mejoró su estado de salud y después de varios años más, Mikel y Mentxu, sus padres, continúan luchando por mejorar tanto la salud de su hijo como por ayudar a la investigación de este tipo de enfermedades poco habituales.

«Hay muchísimos avances impensables hace sólo unos pocos años. Desde WOP hemos asignado ya 160.000 euros a dos proyectos de investigación dirigidos por equipos de investigadores de primer nivel internacional y si alguno de sus resultados es positivo constituirán en sí mismo un paso relevante. Hay esperanza, hay trabajo y, sí, se puede», responde un padre con una fe y una voluntad admirable.

Investigación

Hay mucha gente afectada, más de la que cabe imaginar, por enfermedades singulares. Quienes las padecen son los sujetos más vulnerables, sin duda, pero las familias también son parte del problema (impotencia, preguntas, desolación, soledad administrativa...), por lo que la indignación se acrecienta con las reducciones presupuestarias en un terreno tan vital como la investigación: «Reducir presupuestos en investigación no es un planteamiento de crecimiento social y de país. Debería ser una de las partidas que más primáramos en una situación de cambio económico, como sociedad. Pero a nosotros lo que nos toca, hablando de WOP, es ayudar en la investigación desde nuestra propia actividad, sin esperar a que otros cubran el hueco que nosotros podamos cubrir. Sin renunciar, por supuesto, a nuestro derecho y responsabilidad como ciudadanos de trasladar las prioridades a aplicar a los fondos públicos, desde la política o la acción social».

La enfermedad de Jontxu es la misma que padece el protagonista de la película (basada en hechos reales) «El aceite de la vida», circunstancia por la que los padres del niño, allá por la década de los setenta, se ponen a estudiar química y otras materias con el objetivo de ayudar a su hijo. De los dos años de vida que le dieron los médicos, el pequeño estuvo con sus padres veinte más. «Conozco la película -afirma Mikel Renteria- y sí, es la misma enfermedad. De hecho, mantenemos contacto con el padre (la madre falleció) que inspiró aquella película. Cuando ocurre esto a uno de tus hijos, creo que la salida más constructiva dentro de las posibles es luchar por darle a tu hijo la mejor de las vidas. En estas enfermedades poco comunes, por desgracia se debe traccionar desde la propia familia, ya que el sistema no está preparado para la excepción».

WOP es un nutrido equipo de personas que aportan su tiempo y sus capacidades. Sólo gracias a ese trabajo en equipo es posible y tiene sentido este proyecto. «Para que te hagas una idea, más de 250 voluntarios desarrollarán tareas de diferente índole en el festival», explica Mikel, que cuenta, además, con al ayuda de la BBK Obra Social y el Ayuntamiento de Bilbo.