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Gillberg: «El autismo no es una epidemia que acaba de llegar»
Con la intervención de Christopher Gillberg, uno de sus tres oradores estrella, arrancó ayer en Donostia el IMFAR, el congreso internacional más importante en el área de la investigación del autismo, que busca confrontar datos sobre las causas -todavía no concluyentes- y los tratamientos de un transtorno que está menos aislado de lo que parece.
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Amaia EREÑAGA | DONOSTIA
«Hay que dejar de tratar el autismo como un fenómeno aislado, porque siempre está relacionado con otros problemas». La frase es de Christopher Gillberg, uno de los tres oradores invitados del IMFAR (International Meeting For Autism Research) , una eminencia en este campo y, como figura en su currículum, el investigador de autismo más productivo del mundo. Ganador de importantes premios, autor más de quinientos artículos sobre el autismo, síndrome de Asperger, TDA, retraso mental, síndrome de Tourette y los trastornos alimentarios, entre otras áreas relacionadas con la infancia y la adolescencia, es profesor en diferentes universidades -Nueva York, Glasgow, Londres o Japón, por ejemplo-, aunque su labor principal se puede decir que se centra en la Universidad de Gotemburgo y en la de Bergen, en Noruega, donde ha llevado a cabo varios estudios a lo largo de estos años.
Unos estudios que le han conducido a reivindicar una «refocalización» del interés de los investigadores, pidiéndoles que se abran de alguna manera a ver el problema del espectro autista de forma más amplia, relacionado siempre con otros problemas que suelen estar subyacentes o que se solapan, como el Transtorno de Déficit de Atención (TDA) o la epilepsia, por ejemplo. No habría un autismo «puro» como tal, según apuntó, sino que «tantas causas como casos» y tantos casos como afectados.
¿Pero qué es exactamente el autismo? Según apuntó ayer Gullberg no fue hasta 1943 que Rutter habló de forma clara de este transtorno generalizado del desarrollo que se diagnostica por sus síntomas, ya que sus causas todavía no están fijadas de forma concluyente. Unos síntomas que son básicamente la incapacidad de interacción social, conductas repetitivas, retraso en el lenguaje y en el desarrollo, hiperactividad, epilepsia en algunos casos... aunque hay diferentes variantes, como el síndrome de Asperger o el de Rett. La mejor edad para el diagnóstico es en niños menores de 5 años, aparece más en niños que niñas -aunque uno de los objetivos de este congreso de Donostia es focalizar su atención en los casos de niñas, menos estudiadas y peor diagnosticadas curiosamente- y no tendría cura, según Gillberg, aunque las limitaciones de quienes padecen autismo pueden aumentar o disminuir con la edad, la terapia o la psicoeducación. «Si tienes autismo o rasgos autistas los conservarás toda la vida, pero no significa que des un resultado pobre», apuntó.
Porque, aunque parezca lo contrario, no es algo aislado. Gran parte de la población ha presentado en mayor o menor medida rasgos autistas en estudios que se han realizado, aunque luego ello no les ha causado mayor impedimiento en la vida diaria. De grandes intelectuales y creadores, como escritores como H.C. Andersen y Conan Doyle, Einstein, pintores como Kankinski o Paul Klee, cineastas como Kubrick o grandes matemáticos como Einstein también se podría decir que presentaban algunas características del autismo como falta de empatía, tendencias solitarias... Y es que, agregó, «no hay un límite claro entre el autismo y las tendencias autistas». Llegó a decir que un 10 por ciento de la población por debajo de los 18 años ha estado afectado por agún transtorno neuropsiquiátrico, por lo que este «es un problema de salud pública».
Aunque sea un descubrimiento relativamente reciente, y a pesar de que la tendencia dominante tiende a pensar que el número de transtornos del espectro autista ha ido en aumento, Gillberg lo negó aduciendo que «hace 30 años aparecía en un 0,7 por ciento de los niños de 7 años, el mismo nivel que hoy en día. No es una epidemia que acaba de llegar. Hace treinta años era tan común como ahora, por lo menos en Suecia».
En Donostia, este investigador volvió a defender ante sus colegas el término acuñado por él, Essence (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations), en el que engloba a todo un grupo de trastornos del desarrollo neurológico que se presentan en la primera infancia y que van desde el TDA hasta el síndrome de Tourette, pasando por el trastorno bipolar de inicio temprano. Plantea, por tanto, una forma global de estudio con un tratamiento también global en clínicas del desarrollo. «Es un gran error centrarse en el autismo», agregó este investigador que abogó por la formación y la educación de los padres de niños como algo básico.
La genética principalmente, aunque también factores ambientales -hoy se analizará el impacto de factores como la contaminación, la nutrición o los insecticidas- son analizados por los investigadores como posibles causas del autismo. Uno de los factores que podría ahondar en su diagnóstico precoz es el establecimiento de biomarcadores (indicador de un proceso biológico normal o patológico), una tarea en la que todavía no se han logrado resultados irrefutables. Según explicó ayer Laura Hewitson, del Johnson Center for Child Health and Development de Austin (Texas), como candidatos a estos biomarcadores pueden figurar el tamaño del cráneo, el movimiento de los ojos, la acústica vocal, informó Efe. Sin embargo, es difícil definir uno de ellos como predeterminante del autismo por la «diversidad tremenda que presenta el espectro de este transtorno, que es mucho más que la tríada de síntomas más comunes en las personas que lo padecen: la dificultad social, las conductas repetitivas y la limitación del lenguaje».
La dimensión ética del establecimiento de indicadores de autismo durante el embarazo fue analizada por la Paula Walsh, del King's College de Londres, filósofa de formación e interesada en el transtorno porque lo padecen tres de sus nietos. Walsh subrayó la controversia que puede generar el acceso a un diagnóstico prenatal de autismo, lo que podría acarrear una «selección de fetos» ya que los padres «podrían decidir abandonar el embarazo porque no se sienten capaces de facilitar los cuidados que necesitaría». A su juicio, es necesario seguir con la investigación en este terreno, pero hay que «ser conscientes de los problemas éticos y morales» que puede conllevar.
Empresas donostiarras muestran hasta mañana productos para mejorar la calidad de vida de personas mayores o dependientes en la carpa LaguntzaTEK, instalada en un lateral del Kursaal. La entrada es gratuita y está abierta de 11.00 a 14.00 y de 15.30 a 20.00.
La conferencia principal de esta mañana corre a cargo de Daniel Geschwind, profesor de la Universidad de California, que hablará sobre el autismo y la genética a partir de las 9.15 en el Auditorium del Kursaal.
El congreso sirve también para dar a conocer públicamente a entidades que trabajan en el ámbito del espectro autista, como la SFARI (Simon Foundation Autism Research Initiative), una organización con sede en Nueva York centrada en impulsar la investigación apoyando con sus fondos a más de 165 investigadores de todo el mundo. Escarbando se ve que tiene su historia por detrás, ya que es una de las muchas fundaciones filantrópicas impulsadas por Jim Simons, un matemático brillante que amasó una de las grandes fortunas del mundo (está en el puesto 29 en la lista de las personas más ricas de su país) y una de cuyas principales empresas es Renaissance Technologies Corporation, cuyo producto estrella son los fondos de inversión libre o hedge fund - o sea, mercado libre, crisis...-. Por contra, dicen que la suya es la mayor inversión privada en el campo del autismo y que está involucrado personalmente en ella. En Donostia, ayer se presentó al nuevo director de la SFARI, el bioquímico Louis Reichardt, un nombre que sonará a los montañeros: formó parte de las primeras expediciones de EEUU que ascendieron al K2 (1978) y al Everest (1981). Uno de los personajes de la película «K2» (1991), de Franc Roddam, está basado en él. A.E.
Autismoa duten umeak eskola arruntetan integratzeak berebiziko onurak ditu, ume hauek gizarte gaitasunak hobeto ikasten baitituzte beste umeen bidez, hau da, ikaskideen bidez, nagusien bidez baino. Connie Kasari Kaliforniako Unibertsitateko irakasleak ikerketa programa asko egin ditu honen inguruan, eta horietaz mintzatu zen atzo Kursaalen.
Autismoaren Espektroko Nahasmendua (ASD, ingelesezko sigletan) duten umeak eskola arrunt batean daudenean, hiru dira helburuak, Kasariren hitzetan. Jolastokian bakartuak ez egotea, taldeko kide dela sentiaraztea eta gainerako haurrekin harremana izatea.
Helburu horiek zein neurritan lortu diren jakiteko, galdera sorta bat helarazten zaie ASDrik ez duten haurrei, besteen gaineko informazioa inork baino hobeto emango dutela ulertuta. «Nork informatu dezake hobekien hauei buruz beste umeek baino?», galdegin zuen. Jolastokian asko partekatzen dela adierazi zuen, horregatik direla informatzaile baliotsuak.
Laguntasunari buruz egiten zaizkien galderetako batzuk hauek dira: «Ba al dago denbora berarekin eman nahiko zenukeen klasekiderik?», «izendatu gustuko dituzun hiru lagun», «ba al dago ikusi nahi ez duzun umerik?» edota «idatzi zein lagunekin duzun gustuko jolastea».
«Galdeketa sinple» honek «gakoak» ematen dizkietela adierazi zuen Kaliforniako irakasleak, eta horren bitartez ume bakoitzak duen «onarpen» maila ezagutu daiteke. Horiei esker irudikatzen dute, aldi berean, ume bakoitzaren sare soziala zein den; alegia, «harremanen mapa» moduko bat, eta arazo bakoitza («hura beti errietaka dago», edo «beste horrek ez du baloia partekatzen») modu indibidualean konpontzen saia daitezke. Mapak, finean, «oso informazio baliotsua» ematen die ASD duten umeek gelan duten esperientziaren inguruan.
Ikerketa programari esker ondorioztatu dute autismoa duten umeek lagun asko dituztela, eta gainera identifikatu egiten dituztela. Are gehiago, Kasariren esanetan, oso gutxi dira bere lagunak identifikatzen ez dituztenak.
Beste ondorioetako bat; harremanen mapan autismoa zuten umeak behin baino gehiagotan agertzen direla beste batzuek lagun gustukoen hautatuta, eta aldi berean, autismoa ez duten ume batzuk ez dituztela beste ume batzuek lagun gustukoen gisa aukeratu. Oihane LARRETXEA