Andoni PENACHO | Autor de «Fibromialgia, punto de encuentro»
«Es complejísimo vivir con uno de nosotros»
Andoni Penacho sabe muy bien de lo que habla en este libro y cuando imparte alguna conferencia. Lleva años afectado de fibromialgia y sabe hasta qué punto puede esta enfermedad alterar su modo de vida y el de quienes la padecen como él. Y no sólo el suyo, sino también el de su círculo más cercano. Ha recibido a GARA para comentar algunos detalles de “Fibromialgia, punto de encuentro”.
¿Cuánto tiempo ha necesitado para que el libro vea la luz? Las ideas las he ido acumulando desde hace
tiempo, pero respecto al libro, podemos estar hablando de medio año. Esto de
tener fibromialgia debe de tener una única ventaja, y es que casi todos los
afectados tenemos un sueño poco reparador, en mi caso, además, insomnio severo.
Pasaba muchas noches mirando al techo, hasta que recurrí a sentarme en el
teclado y pensar. Luego ha sido ir hablando con médicos, ir dándoles la idea y
pedir su participación. El tema de darle una estructura al libro no ha sido
complejo.
Debe de ser muy enriquecedor realizar una experiencia de estas características...
Evidentemente. He sido un privilegiado al poder tener acceso a todas estas personas expertas. Ademas, no ha habido ningún retraso a la hora de recoger los trabajos y he tenido la oportunidad de estar personalmente con ellos.
¿Qué lo hace diferente de otros libros? Su conjunto. Hasta ahora, ha habido dos tipos de
publicaciones. Los elaborados por y para médicos, a los cuales el acceso que
tenemos los afectados es muy restringido. Y luego están los que se han realizado
desde el punto de vista del afectado. Con “Fibromialgia, punto de encuentro”
pretendo que lo pueda leer un médico con cierto interés, porque hay aportaciones
de muy buenos expertos, y que, al mismo tiempo, a una persona que debute en
fibromialgia le sirva para conocer mejor la enfermedad y los consejos que hay.
Tengo oído que va a destinar parte de los
beneficios recaudados por las ventas a un premio de investigación de sicología
en fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica. Sí, se ha creado a través de la Asociación Vasca de
Divulgación de la Fibromialgia “Gaixoen ahotsa”. Destino tres euros de cada
ejemplar a la dotación de este premio durante todo 2006. Uno de los objetivos
pasa por hacer ver a un afectado que puede contribuir en divulgar la enfermedad,
que la gente vea que el movimiento asociativo tiene una fuerza real. Muchas
veces se nos achaca que siempre estamos quejándonos y pidiendo. Pues que sepan
que hay algo que podemos hacer. Quizás, luego alguien quiera recoger el testigo
para que el premio sea anual.
Otra de las novedades radica en que también se hace eco de los otros grandes castigados por esta enfermedad. Así es. Dirijo un capítulo del libro a nuestro
círculo más íntimo, que muchas veces no saben cómo ayudarnos. Estuve en contacto
con diferentes sicólogos y he hecho un texto de consenso de todos ellos, con lo
cual, a un marido, a cuya mujer se le acaba de diagnosticar fibromialgia, le va
a poder dar una idea de cómo nos sentimos. Hay que tener en cuenta que nuestros
allegados también están jorobados por nosotros, nos ven con dolor y problemas,
nos quieren ayudar y muchas veces no aceptamos su ayuda.
¿Hasta qué punto limita su vida y la de sus allegados la fibromialgia?
Hasta el punto, por ejemplo, de que es complejísimo vivir con cualquiera de nosotros. El dolor continuo que padecemos hace que nuestro carácter varíe, que nuestro estado de ánimo pueda verse alterado en muy poco tiempo. Hace que tú no puedas saber cuándo vas a tener dolor o vas a sufrir una fatiga. Puede ser que quedemos con una pareja para cenar el viernes a la noche, y media hora antes, venga diciendo que no puedo ir. Tenemos que interrumpir planes de ultimísima hora. Te limita y, sobre todo, no es nada previsible. Yo no sé cómo voy a estar mañana. -
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