Gaitz arraro' 10.000 pertsonako bostek baino gutxiagok duen eritasunari deitzen zaio. Osasunerako Mundu Erakundearen arabera, Europan 30 milioi pertsonak sufritzen dute horren ohiko ez diren gaitz horietakoren bat. Horien artean, %75 haurrak dira. Ezohiko eritasun guztien %80 baino gehiago jatorriz genetikoak dira eta gehienak haurtzaroan agertzen dira. Badira, ordea, helduaroan agertzen direnak ere; hala nola, alboko esklerosi amiotrofikoa, esklerodermia, Huntington gaixotasuna zein Crohn-en gaixotasuna.

Fibrosi kistikoa, gaitz arraroen artean ezagunenetarikoa den eritasun genetikoa da. Mukobiszidosi ere esaten zaion gaitz honek guruin exokrinoen ezohiko jarioa eragiten du, eta horrek batez ere arnas eta digestio-aparatuko hodien ixtea dakar, eta horrek bihotzean kaltea larriak eragiten ditu.

Nafarroan, egun, gutxienez 17 dira gaitz hori duten pertsonak eta horietako asko Nafarroako Mukobiszidosia Elkartean biltzen dira. Elkarteko presidente Patxi Irigoien de Pradori 9 urterekin atzeman zioten fibrosia kistikoa. «Nire amari aurrez alaba bat hil zitzaion, ni jaiotzean ez zekien zer nuen, baina bazekien arrebak zuen gaitz bera zela», azaldu zion Irigoienek GARAri. Egun, 33 urte ditu Irigoienek eta biriketako transplantea egina du duela 8 urtetik, «nahiz eta gaixo guztiek ez duten zertan horretara iritsi».

Bizimodu arrunta egin badezakete ere, fibrosi kistikoa dutenek zorroztasun handiz jarraitu behar izaten dituzte sendabideak. Arnas aparatua zein digestio-aparatua garbi izatea beharrezko dute; alegia, sortzen zaien jariadura kanporatu behar dute. Nafarroako Mukobiszidosi Elkarteak gaitza dutenei, beste zerbitzu batzuen artean, beharrezko duten fisioterapia saioak etxean jasotzea ahalbidetzen die, «gaixoak ospitalera joan-etorrian ibili behar izan ez dezan», zioen Irigoienek.

Gaitzari aurre egiteko beharrezko diren botika eta fisioterapia saioak ordaintzeko «ia-ia hilabeteko soldata osorik behar da», azaldu zigun Irigoienek. Horregatik, «nire amak elkarte hau sortu zuenean, gizarte segurantzako gastuen kargu egitea zuen helburu eta, neurri batean, lortu genuen».

Hala ere, Nafarroako Gobernuak ematen dizkien laguntzak ez direla «nahikoa» adierazi du Irigoienek: «Jakin badakigu asko direla, gure kasuan bezala, horren ohikoak ez diren gaitzak, baina, laguntza gehiago behar dugu».

Bien bitartean atzo Nafarroako Gobernuak, nazioarteko egunaren harira, «gaitz arraroen erregistroa» sortzeko asmoa dutela azaldu zuen. «Azken urteetan aurrerapen handiak egin dira gaitz horiek ulertzeko», zioen Maria Kutz Osasun sailburuak, «eta horretarako ezinbestekoak izan dira genetika ikerketak».

«Ezin diote gaitzari aurre egin»

Gaueko Hemoglobinuria Paroxistikoa (GHP) da gaitz arraro deituriko beste bat. GHP gaitz kronikoa, endekapenezkoa eta hilgarria da. Eritasun hau duten pertsonek normalean nekea, ahulezia eta zorabioak sentitzen dituzte. Gainera, hainbat kasutan sabelaldeko, buruko eta bizkarreko mina, arnasteko arazoak, odolbilduak eta odol isuriak, zoldurak... agertzen dira. Kasurik okerrenetan, berriz, tronbosiak izaten dituzte.

Euskal Herrian gutxienez lau pertsonak sufritzen dute GHP gaitza. Euskal Autonomia Erkidegoan bizi diren gaixoek ordea, ez dute gaitzari aurre egiteko sendagairik jasotzen Lakuako Osasun Sailetik.

Jordi Cruz Villalba Gaueko Hemoglobinuria Parosistikoaren Elkarteko zuzendaria da. Bere hitzetan, Osakidetzak «ez die gaitzaren ondorioak arintzen, garapena eragozten eta heriotzetik libratzen laguntzeko dagoen tratamendua errazten» GHP gaitza dutenei. Cruzen arabera, «urtean 147.000 euro kostatzen zaio gaixo bakoitzari tratamendua, baina hartu ezean, hil egingo litzateke».

Tratamentu horiek «EAEko gaixoentzat ez direla egokiak dio Osakidetzak, baina hori ez da egia», zioen Cruzek. Elkarteak salatzen duenez, tratamendu horien gastua «duten aurrekontu osoaren %0,01 besterik ez da» hala ere, «tratamendua gaixoen eskura jarri arte, hauek heriotza iritsiko ote zaien beldur bizi dira».

Sendagai umezurtzak

Edonolako gaitzei aurre egiteko tratamendua aurkitu arren, horiek merkatura ateratzeko ia 10 urte behar izaten dira, eta bide horretan gastu handia egin behar izaten da. Gaixotasun arraroen kasuan, berriz, sendagaiak sortzen inbertitzen den diru hori ez da ondoren berreskuratzen, erosle kopurua murritza delako. Horregatik, gaitzak sendatzeko beharrezko diren sendagaien ikerketarako diru inbertsioak eskasak izaten dira. Farmazia-industriek ez dituzte botika horiek sortzen, eta «umezurtz» uzten dituzte, nahiz eta horiek osasun publikoaren beharrak asetzeko ezinbesteko sendagaiak izan.

Gaitz horiek gizartean ezagun egitea izaten da gaitz arraroen elkarteetan biltzen direnen beste helburuetako bat, ezjakintasunak sortzen duen bazterkeria eta egunerokoan topatzen dituzten zailtasunak saihesteko.