Durante estos dos últimos años he conocido la realidad del daño cerebral gracias al trabajo de formación en el ámbito de la educación sexual con asociaciones de familiares de personas afectadas por el daño cerebral Adacen y Atece (Nafarroa y Comunidad Autónoma Vasca) y quería compartir esta experiencia mediante este artículo.

Hace un año tuve la oportunidad de conocer a un grupo de personas afectadas por el daño cerebral. A éstas les unía esta afectación procedente de traumatismos craneales, infartos y tumores cerebrales preferentemente. Cada cual hasta entonces había tenido un recorrido de vida propio (20 años, 31 años, 50, 54, 60, 66...), diferente y, cómo no, también en el caso de la vivencia de la sexualidad. Yo acudía como profesional de la sexología para abordar la reflexión ante la sexualidad que se planteaban vivir al haber introducido en su equipaje de vida la afectación cerebral.

El grupo lo componían mayoritariamente hombres y varias mujeres. Algunos en sillas de ruedas por sus dificultades motoras, otros y otras con dificultades para la comunicación verbal, dificultades para la retención de mensajes y la memoria. Salvo una chica, todas y todos habían compartido proyectos de pareja previos al accidente, habían sido novias y novios, compañeros y compañeras, y tras el accidente cerebral, este aspecto se había quedado seriamente truncado como otros ámbitos importantes de sus vidas.

De hombres deseantes, activos, con un modelo de sexualidad muy centrado en la genitalidad y el coito vaginal como conducta primordial, habían pasado a ser hombres que dudaban de su propia identidad, la hombría, porque aún sintiéndose deseantes no se reconocían como deseables para otras personas, ni activos por la dependencia procedente de la afectación del daño cerebral. Hombres a los que les resultaba muy difícil o en algunos casos imposible mantener relaciones coitales y que hasta entonces habían infravalorado otro tipo de sexualidad menos genital y menos productivista. Hombres con necesidad de piel y con miedo a seducir ante la posibilidad del rechazo.

También compartí experiencias con mujeres que, al igual que sus compañeros de grupo, tendían a la comparación con las mujeres que ellas consideraban «normales», cayendo en modelos de mujer de los que la mayoría de las mujeres mortales quedamos muy lejos. Las mujeres que conocí luchaban para que sus compañeros llegasen a entender que si bien antes del accidente el vínculo, la cercanía y la caricia habían tenido un gran peso, ahora, en esta nueva realidad, la necesidad de estos componentes se multiplicaba, pero con nuevos ritmos. Existía una queja común en ellas referida a la poca paciencia y las prisas de sus compañeros. En una sociedad en la que lo rápido se identifica con lo efectivo y lo bien hecho, invertir tiempo en la caricia, masaje, abrazo respetando el ritmo de recepción de estímulos era considerado en algunos casos en las parejas como pérdida de tiempo.

Me encontré a personas con grandes deseos de representar algo importante para otro alguien, deseos de querer y ser querido, y también hombres y mujeres con mucho miedo a la soledad.

Para varios el daño cerebral había conllevado el final de su proyecto de pareja, bien por la separación efectiva bien por el cambio de roles. El compañero o compañera que un día fueron amantes se habían convertido en cuidador o cuidadora. Se vio, tanto con los y las afectadas por el daño cerebral como en otras sesiones con sus parejas, que resultaba francamente difícil lograr equilibrios que permitiesen mantener al amante tras el día a día del cuidador o cuidadora.

Actualmente sigo trabajando la realidad en la vivencia de la sexualidad de este colectivo de personas y tanto ellas como las personas de su entorno más cercano (parejas, familiares, profesionales socio-sanitarios) plantean que este modelo de sexualidad en el que estamos sumergidos va limitando más que posibilitando que cada cual viva su sexualidad desde lo que es, desde la diversidad de maneras de ser, de sentir y de expresar lo que somos. Este modelo de sexualidad potenciado desde los medios de comunicación y que nos lo creemos mientras vivimos sin enfermedad, ¡a cuántos colectivos y personas no reconoce como sexuales!

Para finalizar, animo a profesionales de ámbitos como la salud y la educación, a asociaciones que agrupan a diferentes colectivos de personas con cualquier discapacidad a trabajar por el reconocimiento de la sexualidad de todas las personas y a posibilitar foros en los que se pueda reflexionar, compartir, informar, educar sobre algo tan importante para la vivencia como mujeres y hombres que somos, nuestra sexualidad.