Agradecimientos: quisiera agradecer su colaboración a los pacientes que, con las fuerzas muy justas, han participado en todos los programas organizados por AFINA -también en relación al Síndrome de Fatiga crónica y al Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple-, a todos los medios de comunicación por su testimonio escrito o audiovisual, a los más de 600 navarras y navarros que colaboraron, con su firma, en el documento que recoge las problemáticas con las que se encuentran estos pacientes -también a los que no lo hicieron, pero que son plenamente conscientes de las adversidades con las que, en su vida cotidiana, se encuentra este colectivo de pacientes-, y a todo el personal sanitario que se acercó, también, a firmar y recoger información sobre estas entidades clínicas.

Sentimientos encontrados: Mis sentimientos son contradictorios. Por un lado, positivos, ya que los objetivos se consiguieron con creces. Queríamos socializar la problemática inherente a estas patologías, y repartimos más de 2.000 documentos los tres días en la carpa que instalamos en Paseo Sarasate, los cuales contenían importante información para los afectados de nuestra comunidad y sus familiares.

Por otro lado, siento pena y también, tristeza por el comportamiento del Departamento de Salud y de los ponentes sanitarios que impartieron conferencias esos días, donde informaban a estos pacientes que la Pregabalina -Lyrica- es el mejor fármaco para su salud. Y es que se trata de un fármaco prohibido para los enfermos de Fibromialgia por AEM. Esto se repitió en 2012 con motivo de la Semana de la Fibromialgia. La Directora de Salud salió fotografiada en los medios junto a los ponentes, que este año repiten y repiten que la Lyrica es el milagro para los pacientes de Fibromialgia. Siento tristeza y mucha rabia e impotencia ante tanto sufrimiento. Tenemos un 3% de personas en nuestra comunidad, con sus grupos familiares, envueltas en un caos de vida: sin futuro, sin salud y sin poder trabajar, en la mayoría de los casos. Y resulta que esta Administración rechaza todo lo que le planteamos, como el protocolo para intentar organizar tal desorden. Todos estos hechos ponen en duda los intereses de esta Administración, de su consejera y de su directora de Salud. Podemos preguntarnos, ¿les es rentable el fármaco?; muchas veces pienso que sí, y cada vez tengo más claro que, para estos gestores, las personas y su salud no es lo prioritario. Esta Administración Pública parece estar por encima de las leyes europeas.

Aclaraciones: El Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica (SFC/EM), la Fibromialgia (FM) y las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) son enfermedades orgánicas -o sea físicas y no psicológicas-, y multisistémicas. Por sus similitudes se agrupan juntas bajo el nombre de Síndromes de Sensibilidad Central.

Hablamos de años de peregrinaje a diferentes médicos, con múltiples pruebas exploratorias y complementarias, mayoritariamente ineficaces para estas patologías. Es de destacar que un 77% de las personas diagnosticadas de EM/SFC sufren un dolor intenso, de las cuales el 80% han tenido pensamientos suicidas por sentirse desasistidos en el entorno sanitario, social y en algunos casos también en el familiar, al ser estigmatizados como simuladores y absentistas.

Además, del colectivo de enfermos, un 65%, no habían obtenido ningún consejo ni recomendación del personal sanitario que los atendía. El 80% de los diagnosticados están postrados en cama por la enfermedad. ¿Qué pasa en nuestro sistema sanitario para no afrontar esta enfermedad? Existe la prioridad de estructurar un cambio de actua- ción, puesto que los avances sobre estas enfermedades, reconocidos por organismos competentes a nivel internacional, así lo avalan. Este desorden está fuera del sentido común. Se puede entender que los inicios son difíciles para todos, pero ello no debe ser obstáculo para buscar soluciones lo más efectivas posibles.

Para finalizar decirles lo que pienso: nos quieren rentables, pero sentimos decirles que estamos informados y asociados para nuestra defensa. No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Y más pronto que tarde nos veremos en los juzgados para denunciar las muertes innecesarias -suicidios-. Aviso para los responsables políticos y personal sanitario que, no solo receta Lyrica, sino que se dedica a dar conferencias sobre sus bondades, cuando los estudios independientes con una muestra de 238 afectados distribuidos por todo el Estado muestran los conflictos y complicaciones de este fármaco que provoca: un 74,8% de abandono, un 72,36% de percepción negativa frente a un 13,01% de eficacia, 7,32% de indiferencia y un 0% de muy eficaz.