El drama de vivir cansado, convivir con el dolor, cansados de estar cansados, la enfermedad que agota las pilas, son algunos de los titulares con los que los medios de comunicación se vienen refiriendo estos días a una enfermedad cuya causa original aún se desconoce y cuya cura sigue sin conocerse. Ayer se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica. Dolor y cansancio son las dos palabras, los dos síntomas que resumen una patología que sólo quienes la padecen -sobre todo mujeres- saben de su sufrimiento.

Colgar la ropa, barrer, vestirse, lavarse la cara, coger un vaso... cualquier acto diario por muy simple que sea supone un enorme esfuerzo. La palabra fibromialgia significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso como ligamentos y tendones. ¿Los síntomas? Dolor intenso generalizado y cansancio crónico, junto a menstruaciones dolorosas, rigidez matutina de las articulaciones, mareos, sensación de hinchazón...

«El problema es que la medicina que practican nuestros profesionales no detecta la enfermedad a partir de una prueba. Entonces, la inexistencia de un protocolo de atención adecuado y la falta de formación de los profesionales de salud en estos temas lleva a que el diagnóstico se prolongue y que el afectado vaya de consulta en consulta mientras se deteriora su estado de salud», se quejaba Jokin Espinazo, presidente de la asociación navarra de afectados Afina.

Como en Iruñea, ayer en otras capitales vascas también tuvieron lugar sencillos actos «para explicar la profundidad de nuestro dolor y fatiga y los problemas personales, familiares, laborales y sociales que nos producen estas enfermedades», como subrayaba el manifiesto al que se dio lectura al mediodía en el Arenal bilbaino.

Hoy, cada día la palabra fibromialgia está más presente en la sociedad, a pesar de arrastrar todavía ese latiguillo de enfermedad «silenciosa». Apenas hace dos décadas que se empezó a diagnosticar y ello ha llevado a sus afectados a un peregrinaje médico, de consulta en consulta, hasta dar con un diagnóstico para el que no hay cura.

El Hospital de Galdakao puso en marcha en abril del año pasado un proyecto de investigación sobre el tratamiento multidisciplinar de la fibromialgia, y que se alargará durante tres años.

Exigencias

Pero hasta que lleguen las soluciones futuras, las asociaciones de afectados, como ayer la vizcaina de Eman Eskua, reclaman «respuestas y soluciones institucionales que, hasta ahora, llegan de forma lenta, dispersa e insuficiente, y que nos hacen cuestionar el interés en normalizar estas enfermedades y dotarlas de toda la excelencia clínica, científica y tecnológica que se merecen». Su homóloga navarra exigía «un protocolo de atención a los afectados, equipos multidisciplinares y una mayor formación de los profesionales de salud». Los síntomas físicos se tratan. Pero la soledad e impotencia a la que aluden los afectados es otra cosa.