Astero luzatzen da munduko gaitz guztiak biltzen dituen zerrenda; zehazki, zazpi egunean behin gaitz berri bat deskribatzen dute. Horietako askok bi mila pertsonatik bati baino gutxiagori eragiten dio eta, beraz, gaitz arrarotzat jotzen dira. Gaixotasun genetikoetatik hasi eta infekzioetaraino, 7.000 gaitz arraro inguru daude mundu osoan eta ikertu gabe dago horietako asko nondik edo zergatik sortzen diren.

Horrek esan nahi du horietako asko tratatzeko bitartekorik ez dagoela, eta oraingoz sendaezinak direla. Farmazia industria handiek nekez ikertzen dituzte halako gaitzak, horientzako sendagaiak ateratzea ez delako errentagarria. Horregatik, Jontxuren gurasoek sortu duten Walk On Project (WOP) elkarteak eta gisako taldeek diru funtsak biltzeko ahalegin berezia egiten dute, gaitz horiei buruzko ikerketa zientifikoak egin daitezen.

Adrenoleukodistrofia edo ADL gisa ezagutzen den gaitz arraroa amek transmititzen diete euren semeei. Gaitz honek garunari eragiten dio eta nerbioak babesten dituen koipe zuntza deuseztatzen du. Geneen bidez jasota, haurtzaroan edo nerabezaroan agertzen denean ADLak zentzumen eta giza gaitasun guztiak galarazten ditu eta ohiko bidea bi urte baino lehenago hiltzea da. George Milleren «Lorenzo`s Oil» («Un milagro para Lorenzo») filmak erakusten du zein bilakabidea duen gaitzak.

Mentxu Mendietak ez zekien bera zein bere ama gaixotasunaren eramaile zirenik. Gaitza transmititu eta semeak garatzeko aukera lautik batekoa izanda, Mentxu eta Mikel Renteriaren hiru haurretatik bigarrenari gertatu zitzaion, Joni. Sei urte zituela 2008ko urrian atzeman zioten Jontxuri ¯beraiek nahiago dute hala deitu¯ endekapenezko gaitza. Familiaren bizimodua goitik behera aldatu zen bat-batean, baina, etsita geratzeko aukerarik gabe, berehala martxan jarri behar izan zuten, haurraren bizia arriskuan zegoelako.

Gurasoek diote haur eredugarria zela, lagunekin zein senideekin jolastea atsegin zuena eta gauza txikiekin gozatzen zekiena. Irakurtzea ere gustatzen zitzaion, baina denbora gutxian liburuak bazterrean utzi zituen gaitzak ikusmena, entzumena zein hitz egiteko eta mugitzeko gaitasunak pixkanaka urritu zizkiolako. Haurra gaitasunak galtzen ari zela ohartu eta berehala diagnostikatu zioten medikuek ADLa eta gaitzari muga jartzeko aukera bakarra hezur-muina trasplantatzea zenez, bere arreba txikiaren muina jarri zioten abendu horretan bertan. Hurrengo hilabeteetan gaitasunak galtzen jarraitu zuen Jontxuk, ebakuntzaren ondorioak sumatzeko urtebete beharko zuelako; boladak izan zituen ezin zuena batere ikusi edo entzun. Mikelek dioenez, «lehenbiziko etapa bizia salbatzea izan zen, orain galdutako gaitasunak ahal den neurrian berreskuratzen hasi behar gara». Familiarekin batera hainbat aditu egiten ari diren lana dela-eta aurreikuspen guztiak gainditu eta gaitasun batzuk berreskuratzen hasi da Jontxu, entzuten zein ulertzen hasi da, eta bere eran bada ere, komunikatzen da gainerakoekin. «Egunero borrokan ari gara pixkanaka aurrera egin dezan, horretan ari da gogor Maitanerekin ere», zioen aitak.

Maitane Solaguren fisioterapeuta Jontxuk mugikortasun gaitasuna berreskura dezan dabil lanean: «Ezkerreko besoa mugi dezan lortu dugu, baina oraindik ez du guztiz bere kabuz egiten». «Ez dakigu gaitasunak zenbateraino berreskuratuko ditugun, baina, saiatuko gara bitarteko guztiekin ahalik eta ondoen jartzen», azaldu zigun Maitanek.