¿Por qué esta iniciativa?

El hospital se centró originariamente en la atención al enfermo, pero poco a apoco ha incluido a sus familiares. Ya existe un programa de atención domiciliaria al paciente y con esta nueva iniciativa queremos complementarlo y llegar a aquellos domicilios en donde no se hace atención directa.

¿En qué consiste?

Es un programa de apoyo y asesoramiento a familiares, cuidadores y voluntarios que acompañan a personas en el final de su vida después de un proceso de enfermedad irreversible y que se encuentran en sus domicilios. Para ello, ofrecemos una página web donde se halla documentación práctica sobre el acompañamiento final o una sección de preguntas frecuentes a las que se da respuesta. Otro servicio es la orientación telefónica a través del 94 493 99 10 y la posibilidad de consulta presencial. También vía e-mail se pueden realizar consultas (santurce.cuidandocontigo@hospital-sanjuandedios.es).

¿Quién puede beneficiarse?

Familiares, cuidadores, voluntarios... El programa no está enfocado a dar respuesta sobre diagnóstico o tratamiento pautado del paciente, sino a guiar sobre cuestiones como aspectos comunicacionales, afrontamiento de la pérdida del ser querido, información sobre recursos sociales existentes, etcétera, que, evidentemente, sí que benefician a la persona enferma.

«Cuidando contigo». ¿El cuidador está demasiado solo?

Se ha producido un cambio en el tipo de familia existente en la sociedad. Ahora hay más familias monoparentales, separados, sin hijos o con uno solo... El envejecimiento cada vez es mayor y se da más el distanciamiento entre los miembros de la familia por razones de trabajo. Sin embargo, sigue siendo la mujer quien asume el rol de cuidador, vagamente valorado en la sociedad. Todo ello hace que, ante una situación de enfermedad grave, exista generalmente un único cuidador principal que, además, tiene otras responsabilidades, por lo que tiende a aislarse, perdiendo su red social y, por lo tanto, las fuentes de apoyo. Con nuestro programa pretendemos, no sustituir a los apoyos familiares y sociales del cuidador, sino complementarlos y garantizar un compromiso de «estar ahí», a su lado.

Porque en el final de la vida, no basta con cariño hacia el ser querido...

No basta, aunque es lo principal. Porque además de los propios síntomas visibles del deterioro producidos por la enfermedad, el enfermo lanza «mensajes» o «anzuelos», tanto verbales como no verbales, que indican su gradual toma de consciencia sobre la situación que le toca vivir. No todos sabemos cómo actuar en una situación de enfermedad irreversible con proximidad de muerte. Se precisa que el propio cuidador sea capaz de asumir sus propias limitaciones, ser consciente de sus debilidades y dudas.

Esas dudas serán múltiples...

Las cuestiones principales se refieren a la comunicación entre ellos y el enfermo: qué sabe de su enfermedad, si es conveniente o no informarle más, si se comparte la información con otros miembros de la familia, qué decir ante preguntas directas como, por ejemplo, «¿me voy a morir?», preguntas sobre el tiempo de supervivencia del paciente, qué hacer cuando está en situación de agonía, el miedo a la pérdida y a la soledad que puede causar...

¿Y qué es lo que más inquieta a esa persona cuidadora?

Principalmente, el sufrimiento de la persona amada en el proceso de morir, la incertidumbre sobre los propios recursos personales de ese cuidador para afrontar la ausencia de la persona cuando ya no esté a su lado y el cuestionamiento de qué sentido tiene la enfermedad o la muerte en la vida de uno. Esto último es importante, ya que la respuesta va a dar herramientas para un buen acompañamiento en los momentos finales.

Aprender a cuidar... y aprender a despedirse...

La vida es una presentación continua de pérdidas y separaciones, y, por lo tanto, de oportunidades para aprender a «despedirse». Cada una de esas «despedidas» es una pequeña pérdida o separación que nos cuestiona nuestra manera de pensar y ser. Lo que ocurre es que no somos conscientes de ello, lo pasamos «por encima», sin profundizar en lo que significa, y la consecuencia es que, cuando ocurre la pérdida irremediable de un ser querido, no nos damos cuenta de lo que ello conlleva hasta que el fallecimiento es inminente. Vivimos con el pensamiento de que, para ser felices, todas las personas tienen que permanecer a nuestro lado, y cuando no ocurre no sabemos cómo afrontarlo.

Y frente a ello, ¿hemos terminado por medicalizar el duelo por esa pérdida?

El problema es que la sociedad no permite tomarse un descanso para reflexionar y dolerse por la pérdida del ser querido, no es rentable económicamente y tampoco es agradable de ver por las personas que rodean al deudo. La expresión de sentimientos dolorosos asociados a la pérdida, la manifestación del llanto, la rabia... son afectos que cuestan aceptar en uno mismo y que, además, son incómodos para los amigos y familiares que no saben cómo reaccionar, lo que conlleva que el doliente no los exprese, acabando en el médico por síntomas de depresión cuando, en realidad, son reacciones normales de duelo. Hemos apartado de la sociedad la capacidad de consuelo que las propias personas tenemos hacia los sufrimientos de lo demás para desplazarla a consultas de médicos o sicólogos que se apoderan del proceso natural de duelo como si para su resolución se precisara siempre ayuda técnica.

¡Qué mal llevamos la muerte en esta sociedad que aspira a la eterna juventud!

Hasta el punto que, socialmente, la mayoría de las personas desean ser incineradas y, sin embargo, no vivirían al lado de un crematorio o un cementerio. Incluso, no se habla de qué tipo de ritos desearía uno que se hicieran en su propia despedida de la vida, parece que la cuestión se dirime únicamente en la elección de qué hacer con tu cuerpo: donación, incineración o enterramiento.