La directora general de Salud, Cristina Ibarrola, y la directora del Instituto de Salud Pública y Laboral de Nafarroa, Marisol Aranguren, presentaron ayer en rueda de prensa el Registro de Enfermedades Raras, que se enmarca en una estrategia estatal auspiciada por la Unión Europea. Tal como señaló la agencia Efe, entre otros objetivos, la UE ha fijado la creación de censos estatales, sustentado en los de las comunidades autonómicas, al contemplar este tipo de enfermedades como un objetivo prioritario de sus acciones en materia de salud. También se persigue la creación de diferentes centros de referencia estatales, a uno de los cuales «puede ser que opte» Nafarroa, según apuntó Aranguren.

Ibarrola explicó que las enfermedades raras (EERR), también llamadas poco comunes o minoritarias, engloban a patologías que, si bien de forma particular tienen una escasa frecuencia en la población, consideradas globalmente afectan a un número elevado de enfermos crónicos, con unas condiciones de vida, en general, de gran dependencia de su entorno social y sanitario.

En Nafarroa, comentó Aranguren, no se conoce el número de afectados, ni siquiera de una forma aproximada, aunque cada vez se van registrando más casos, pero no porque se haya detectado una tendencia al alza, sino porque aumentan los diagnósticos.

Por ello, será el registro que se anunció ayer el que permitirá conocer el número exacto de navarras y navarros afectados, así como las enfermedades raras presentes en el territorio, unas enfermedades que, según la directora general de Salud, «precisan de un enfoque global, con una clara coordinación nacional y europea», dada su escasa prevalencia.