Los últimos tres días han sido intensos en el Kursaal donostiarra. La celebración del Congreso Internacional de Investigación del Autismo (IMFAR), que concluyó ayer, ha mantenido muy atareadas a las más de 1.700 personas que han participado en él, ya fuera porque han asistido en calidad de oyentes o porque debían mostrar su último trabajo -se han presentado más de 800 nuevas investigaciones-. En muchos casos, la cita también ha servido a los investigadores para ponerse rostro, para tratar en persona al colega con el que habían colaborado vía internet.

Han visitado la capital guipuzcoana profesionales de todos los rincones del mundo. No obstante, GARA ha puesto la mirada también sobre dos de las asociaciones vascas para charlar sobre su labor y sus sensaciones en torno al congreso. Gautena, que atiende a las familias de Gipuzkoa, y ANA, que hace otro tanto en Nafarroa, han tomado mil y un apuntes que a partir del lunes compartirán con sus respectivos equipos de trabajo.

Lo dicho, vuelven al quehacer diario, pero con uno de los objetivos cumplidos: llevan anotados en la agenda nuevos contactos porque «una cita de estas características te permite construir puentes entre las personas», apunta Inge Lazkoz, sicóloga de Gautena. Estas relaciones a veces surgen de manera casual, mientras que otras veces se buscan. De hecho, recuerda que se organizó una cena para 200 nuevos investigadores con el claro objetivo de que estrecharan lazos. «Nunca sabes de dónde puede surgir un nuevo proyecto», sugiere.

Aranzazu Lapuente, sicóloga de ANA, comparte esta opinión, pero va más allá. Dice que el IMFAR le ha resultado esperanzador: «Me alienta, porque compruebo que hay mucha gente a nivel mundial metiendo muchas horas e invirtiendo mucho dinero en investigación... Si no te reúnes, a veces te olvidas de todos los profesionales involucrados, y llegas a sentirte abandonada. Sin embargo, te das cuenta de que no es así, y ves que hay gente con una capacidad e inteligencia tremenda. Algún día se llegará [a las causas del autismo]. Tarde o temprano, pero se llegará», apunta.

Al igual que los propios profesionales, también las madres y los padres de niños con autismo esperaban con ganas el congreso. «Obviamente, ellos han mostrado muchas ganas; nos pedían que tomáramos nota de todo -cuenta Lapuente-. Hablaban de las nuevas terapias, de los nuevos métodos que pudieran presentarse... Tienen todas las esperanzas del mundo para hallar aquello que les vaya a dar las respuestas».

Tamara Mendoza, de ANA, reconoce que en terapias se ha avanzado mucho, no así en medicamentos. «Por el momento no se ha dado con aquel que funcione bien, es decir, aquel medicamento que no cojee. Los médicos se los ofrecen a los padres, pero reconociendo que les pueden ayudar hasta cierto punto. Por eso depositan tantas esperanzas en congresos como el de Donostia».

Metodologías de trabajo

Amaya Áriz, presidenta de ANA y madre de un niño con autismo, ha estado pendiente de lo que se decía en el Kursaal. «Todo lo que sea investigar es avanzar -contaba a GARA días antes de la cita-. Lo que queremos es que se investigue y se investigue, aunque probablemente los resultados no beneficiarán, por el mero hecho del paso del tiempo, a nuestros hijos e hijas, sino que lo harán a las próximas generaciones».

Preguntadas sobre los métodos de trabajo, y si entre un país u otro hay muchas diferencias, Mendoza considera que no. Lazkoz, que también comparte esta opinión, añade que en Gautena tratan de sacar lo mejor de cada método para trabajar sobre cada uno de los puntos fuertes y puntos débiles que tiene cada niño y niña. «En ese sentido somos muy eclécticos, porque en esto no se puede ser ortodoxo -dice-. Hay que tener una visión muy abierta».

En este punto de la conversación, Lazkoz saca a colación «un tópico típico» del autismo, y es que recuerda que no hay dos personas que tengan autismo y que sean iguales. De ahí la actitud abierta a la que hacía referencia.

La manera de actuar y qué tipos de terapias emplear son muy semejantes en el caso de ambas asociaciones. Sin embargo, estos últimos días, y con motivo de la cita donostiarra, desde Ipar Euskal Herria han recordado el atraso del Estado francés en este sentido, pidiendo que de una vez por todas se avance. La polémica práctica del packing -método en el que durante unos veinte minutos se envuelve al niño o a la niña con autismo en sábanas enfriadas a 5 grados centígrados- es un ejemplo de la situación que denuncian.

Mientras Donostia acogía a los investigadores más punteros, la ministra francesa de Sanidad, Marie-Arlette Carlotti, daba a conocer el segundo plan sobre el autismo, siguiendo las recomendaciones de HAS (Alta autoridad de Salud) y ANESM (agencia estatal que evalúa la calidad de los servicios sociales e instituciones sanitarias).

Las indicaciones son la siguientes: un diagnóstico precoz, diagnósticos entre adultos y cambios en su formación, que debe ser constante.

El gesto de la ministra fue aplaudido por la asociación Autisme France al considerar que el texto «reconoce que hay que dar un vuelco en el diagnóstico y la asistencia a las personas con autismo».

En un comunicado, la asociación considera que el autismo «es una bomba en Francia y los pasos en falso son inadmisibles porque no hacen sino aumentar el sufrimiento de esas personas y sus familias». Recordaron, además, que el Estado francés no emplea los métodos y diagnósticos que están admitidos en el resto del mundo.

No obstante, remarcaron que aún queda mucho camino por recorrer y que los pasos que se pueden dar son mayores.

Escuela de verano en Iruñea

Además de las terapias y los ejercicios que se practican con los niños y niñas con autismo, también las actividades son cada vez más variadas. ANA, que apenas tiene dos años de andadura, el pasado año organizó por primera vez una escuela de verano con intervención terapéutica para niños con autismo (TEA trastornos del espectro autista, TGD trastorno general del desarrollo y Síndrome de Asperger). En palabras de Lapuerta, los pequeños participantes en esta iniciativa «avanzaron un montón».

El plazo de inscripción para la segunda edición -tendrá lugar desde el 24 de junio hasta el 31 de agosto en el colegio José María de Huarte de Iruñea- ya está está abierto. Pueden hacerlo a través de paula.ana@autismonavarra.com.