Los hemofílicos reclaman tratamientos sintéticos en lugar de plasmáticos
La prevalencia de la hemofilia es en los países más avanzados de 13-18 varones por cada 100.000. En Euskal Herria las familias afectadas superan los dos centenares. Hoy se celebra el día mundial de esta enfermedad crónica, en la que los pacientes reclaman que los tratamientos que se les dispensan en los hospitales sean con productos sintéticos en lugar de los tradicionalmente derivados del plasma sanguíneo obtenido a través de las donaciones.
BILBO
Las distintas federaciones vascas de hemofílicos reivindican el uso preferente de tratamientos sintéticos (fabricados a través de biotecnología) en lugar de los derivados plasmáticos para eliminar la posibilidad de transmisión de virus emergentes a hemofílicos, por «ser más seguros». Es un demanda con motivo del Día Mundial de la Hemofilia celebrado en más de 100 países, fue establecido en 1989 en honor del fundador de la FederaciónMundial, Frank Schnabel, que afecta a más de doscientas familias vascas. El Estado español es el lugar en Europa occidental donde se dispensa mayor cantidad de factor plasmático que de recombinante, a pesar de que, aseguran, «aquí el precio del recombinante es más bajo que en el resto de los países vecinos». Según los expertos, el tratamiento sustitutivo de esta enfermedad ha sido la administración de Factor VIII y IX procedente, hasta hace poco tiempo, exclusivamente de plasma humano. Esta terapia tiene un costo muy elevado y se administra por vía intravenosa, por lo que requiere de un control sanitario que se realiza a través de las Unidades de Hemofilia, dependientes de los Servicios de Hematología de los hospitales públicos. Pese a que este tratamiento ha mejorado la calidad de vida de las personas con hemofilia, en los años 80 trajo consigo la transmisión de enfermedades víricas tales como VIH y Hepatitis B y en los años 90 la Hepatitis C, lo que supuso una grave tragedia para el colectivo hemofílico en todo el mundo. En la actualidad, existen nuevos productos para el tratamiento de las personas con hemofilia, los denominados «factores recombinantes», que al no proceder de plasma humano ofrecen más seguridad frente a las posibles infecciones víricas que pudieran surgir.
Por un tratamiento amplio
La realidad es que mientras varios Servicios de Hematología optaron por este tipo de factor recombinante, otros hospitales se niegan a administrarlo por «razones puramente económicas». En este sentido, el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra hoy bajo el lema «Por un tratamiento seguro y con futuro», aboga por el uso de los tratamientos recombinantes como la insulina, la hormona del crecimiento o el interferón, a pesar de que su coste es superior al de los concentrados plasmáticos.La Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) defiende que «uno de los principales retos para quienes abogan por tratamiento para la hemofilia es contrarrestar la percepción que existe entre muchas autoridades de que el tratamiento para la hemofilia es muy costoso». La FMH aboga por un tratamiento de la enfermedad en el sentido más amplio: «Además de concentrados de factor e instalaciones médicas, queremos decir tratamiento que incluya áreas como fisioterapia, información, capacitación, diagnóstico e investigación para lograr una cura». En concreto, la hemofilia es una enfermedad crónica, de transmisión genética ligada al sexo, que se produce por la falta total o parcial de cualquiera de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre. Los afectados pueden sufrir graves hemorragias internas o externas, causadas por pequeños traumatismos. Estas hemorragias, a veces surgen de manera espontánea y producen graves alteraciones, algo que se focaliza particularme en las articulaciones, que pueden crear con el tiempo distintos grados de incapacidad física.
Sangrar más rápido y durante más tiempo
BILBO La hemofilia no es una enfermedad nueva, ya que su existencia es conocida desde la antigüedad. Las primeras referencias escritas las encontramos en el Talmud, siglo II, relacionadas con la circuncisión. La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se transmite por un mecanismo recesivo ligado al sexo por el cromosoma X. Se caracteriza por la incapacidad de sintetizar uno o varios factores que intervienen en la coagulación de la sangre. En condiciones normales, la coagulación de la sangre hace que aparezcan hemorragias o que éstas cedan en pocos minutos cuando se produce una lesión vascular provocada por un traumatismo. Por lo tanto, una persona que padece hemofilia no sangra con mayor rapidez que las demás, sino que sangra más y más tiempo del habitual, y dado que el proceso de coagulación no es normal, puede correr el riesgo de morir desangrado. Para evitar esto, se precisa de la administración inmediata, continuada o a demanda, del factor de coagulación deficitario. El mal funcionamiento del mecanismo de coagulación, dificulta enormemente la vida cotidiana de la persona afectada de hemofilia ya que puede vivir una situación de crisis por traumatismos pequeños o incluso inapreciables.
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