Hoy, 21 de setiembre, se celebra, como todos los años, el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer. Los que de alguna manera tenemos relación con esta enfermedad, creo que nos hemos preguntado muchas veces, al menos yo lo he hecho con cierta asiduidad, cómo nos gustaría que nos trataran o cómo nos sentiríamos si algún día padeciéramos esta terrible enfermedad. Buscando, por un lado, comparar la situación actual (cómo lo hacemos) con lo que uno entiende que podría ser un cuidado idóneo (cómo lo deberíamos hacer); y por otro intentando entender y comprender lo que también es otra perspectiva de la enfermedad: la del enfermo.

Si yo tuviera Alzheimer, querría una atención interdisciplinar excelente. Me gustaría (dentro de mis limitaciones) seguir tomando decisiones. Igual no podría con todo, pero en la medida de mis posibilidades, me gustaría seguir haciéndolo, aunque me equivocase. Tener Alzheimer no es (o no debe ser) durante bastante tiempo del transcurrir de la enfermedad sinónimo de incapacidad absoluta. En definitiva, querría que mi enfermedad me definiera lo menos posible, durante el mayor tiempo. Aunque cada vez me costara más y cada día lo pudiera tener más difícil, me gustaría que los que me tratan pensaran conmigo que todavía se pueden hacer muchas cosas.

Querría que en vez de focalizar la atención sólo en lo objetivo y en lo que funciona mal (memoria, atención, lenguaje, praxias, conductas...), es decir, en lo cognitivo y comportamental, los que fueran a atenderme pensaran en más cosas. Mi cerebro, yo, la enfermedad de Alzheimer y su tratamiento, son más que cognición y conducta. Me gustaría que pensaran en mis emociones, en mi familia, en mis percepciones, en mis sentimientos, en mi autonomía, en mi vida con la enfermedad, en mis relaciones. Así, desearía un cambio radical en la atención. Desearía una atención que incluyera también dimensiones subjetivas y para eso muchas cosas deberían cambiar, y entre ellas aumentar el horizonte de aceptabilidad de lo que la ciencia admite.

Si yo tuviera Alzheimer les diría que es muy difícil estar continuamente adaptándose camino de la nada, con cada vez menos recursos personales. Estoy convencido de que necesitaría dar sentido a estos años de mi vida que tendré que convivir con la enfermedad. Les reclamaría que me ayudasen a darle sentido. Por tanto, les invitaría a que introdujeran en sus planes de atención un objetivo que dijera algo así como «trabajar por que el sujeto alcance una vida con significado». Además, como por ahora y a medio plazo esto no tiene cura, les pediría que centraran su trabajo en mi calidad de vida y la de mi familia, y esto siempre incluye obligatoriamente tener en cuenta la perspectiva de los que sufren la enfermedad y sus opiniones.

Así pues, querría, con mis limitaciones, poder vivir y no sólo sobrevivir. Les diría que son muchos años con la enfermedad, como para vivir peor de a lo que la enfermedad obliga estrictamente. Está bien que velen por la seguridad, pero en mi caso, no me gustaría vivir «encerrado» por si acaso me pierdo o me caigo o... me pasa cualquier cosa. Así que les pediría que no me quitaran más capacidad y autonomía de la que me fuera a robar todos los días irremediablemente esta enfermedad. Les rogaría que trabajaran por mi autonomía, por fomentar mi competencia. Además les haría saber que estoy dispuesto a asumir riesgos por poder seguir viviendo. Y para esto les necesito a todos ustedes (médicos, psicólogos, enfermeras, trabajadores sociales, familiares, asociaciones...), porque sin ustedes yo no podré vivir como quiero. Al fin y al cabo, vivir es arriesgarse, ¿no les parece? Así que ustedes deberían también arriesgarse y comprometerse conmigo. Además, deben preparar a la sociedad para que pueda vivir con gente «diferente» en su seno, sin apartarla, sin excluirla. Y que cuando alguien les pregunte en el paso de cebra si es en rojo o verde cuando hay que pasar, porque no se acuerdan, no piensen que están en peligro, con alguien extraño o con un demente. ¿Saben?, es probable que necesitara recursos especializados, pero también sería deseable (con ayuda, igual con mucho apoyo) utilizar los que emplea el común de los mortales. Quizás así los «no dementes» también pueden aprender y valorar cuestiones que desconocen.

Si yo tuviera Alzheimer les diría que me gustaría una atención que fuera capaz de adaptarse a los cambios de mi enfermedad, que no fuera rígida ni enconsertada sino flexible y moldeable, que no borrara las diferencias individuales. Al menos esto es lo que a mi me gustaría, pero estoy seguro de que a otro que tuviera la misma mala suerte que yo le agradarían otras cosas. Quizá elija la seguridad antes que el riesgo, acaso opte por un poco más de capacidad de recordar antes que por... No queda otro remedio que personalizar la atención. Esto sí que es un indicador de calidad asistencial: el nivel de personalización. Ya sé que es más caro y que es más lío organizarla. Quizá no hay dinero o no lo queremos invertir en esto, pero yo, si tuviera Alzheimer, es lo que les demandaría. Y les exigiría que respetasen mis deseos y mis preferencias. Y que cuando algo les pareciera extraño no echaran la culpa de todo a mi demencia: igual es que pienso diferente o me apetecen otras cosas o quiero esto en este momento. ¡Qué más da! Mientras no lesione a terceros, ¿por qué no puedo vivir como quiero?

Una reclamación importante: pónganse de acuerdo, dejen de lado sus diversas disputas, coordínense, hablen... entre todos ustedes (profesionales varios, voluntarios, servicios de salud, servicios sociales, asociaciones...). En la actualidad obligamos a muchas personas en esta situación a peregrinar de un lado para otro, donde les decimos cosas diferentes y acabamos embrollando, más si cabe, al confundido. Si tuviera Alzheimer, les diría que ustedes están al servicio de la sociedad y de los enfermos, y no al revés. Adáptense ustedes que pueden hacerlo y no nosotros, que ya tenemos bastante con lo nuestro.

Si tuviera Alzheimer demandaría una investigación amplia y coordinada en este campo. Una investigación que, además, respondiera a Teihard de Chardin cuando se preguntaba: «¿es que la Ciencia se ha tomado alguna vez la molestia de contemplar el mundo de otra manera que no sea por el exterior de las cosas?». Solicitaría desarrollos tecnológicos centrados en y para las personas, y no desde y para la tecnología, obviando o utilizando a los enfermos y la enfermedad, como excusas ocasionales para la consecución de objetivos que es mejor decir en voz baja. Pediría, además, que la calidad de atención no fuera algo ajeno a la calidad de vida, rogaría que no se elevaran los medios (sistemas de gestión) a la categoría de fines.

Dice Italo Calvino que «somos lo que recordamos». Si tuviera Alzheimer me gustaría una atención que recordara quién fui, cuando yo no me acuerde.