La Organización de Naciones Unidas decidió, el pasado mes de noviembre, declarar el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Una jornada con la que la ONU advierte del aumento de estos trastornos en todo el mundo, y de la importancia tanto de un diagnóstico precoz como de los avances en la investigación y en la intervención apropiada con las personas afectadas.

En esta primera edición de esta jornada mundial, las asociaciones que reúnen a familias afectadas aprovecharán para abrir a la sociedad la información sobre este trastorno, las distintas formas en que se manifiesta, los problemas que genera, las necesidades que deben afrontar... Entre ellas se encuentra la asociación alavesa Arazoak, que instalará una carpa en la plaza de Correos, en la que de 11 de la mañana a 8 de la tarde intentarán cumplir una triple finalidad: acercarse a la ciudadanía para dar a conocer la realidad que viven sus hijos e hijas; explicar la incidencia de este síndrome en Araba y darse a conocer como asociación.

Arazoak no es una asociación nueva, ya que se creó en 1982, pero sus portavoces reconocen que en la sociedad hay un gran desconocimiento de la problemática que ellos viven, «y también hay ideas falsas, que muy poco tienen que ver con la realidad». Por eso consideran importante aprovechar la jornada de hoy para avanzar en la concienciación social en torno a esta problemática: «Hace quince años ni se oía hablar de este tema. Nos hemos ido dando a conocer», aunque ello se ha dado de la mano de un aumento en la incidencia del autismo. Y es que, si en la primera época eran 3-4 niños los que se sumaban cada año a la asociación, ahora la cifra ha aumentado hasta unos quince casos nuevos anuales.

Gipuzkoa como objetivo

Los miembros de Arazoak invitaron a los responsables de Bienestar Social de la Diputación de Araba a visitar los servicios con que cuentan las familias afectadas de Gipuzkoa, agrupadas en la asociación Gautena, que representa el objetivo al que las familias alavesas aspiran. Maika Reboredo, sicóloga de Arazoak, resume ese objetivo en la labor que realiza Gautena con el apoyo de todas las instituciones públicas: «Recogen a una persona con autismo y a su familia desde que se detecta el trastorno, con dos o tres años, y les acompañan a lo largo de todo el ciclo vital. Garantizan educación, atención a las familias, servicios sicológicos y médicos, trabajo, vivienda, ocio...».

Ésa es precisamente la más importante reivindicación que plantea Arazoak, ya que, a diferencia de lo que ocurre en Gipuzkoa, «en nuestras reuniones con las instituciones conseguimos cosas puntuales, algunas respuestas en edad infantil, ahora andamos con el centro de día... pero no logramos que entiendan la necesidad de hacer un programa general para toda la vida».

El centro de día que Diputación está construyendo en Gasteiz es otro ejemplo de la forma en que abordan esta problemática las instituciones alavesas. Lo lógico, dice uno de los padres de la asociación, Iñaki Incera, sería «que se trataran con nosotros las necesidades y la programación, pero no cuentan con nosotros, y eso nos tiene preocupados». Se sabe que es un centro para 25 adultos con autismo que tienen gran nivel de dependencia, se dice que se abrirá en setiembre... pero los afectados, quienes serán sus usuarios, no saben realmente cuál es el modelo que se va a aplicar. «Han visto -dice Reboredo- el centro de día de Gipuzkoa, el dinamismo que tiene, los programas adecuados a cada peresona, pero no sabemos qué se va a hacer aquí. Y depende cómo se haga, puede ser una salida o una equivocación».

Jon Kortabarria aclara que cuando demandan servicios adecuados para personas con autismo «no estamos pensando únicamente en nuestro colectivo, y eso lo hemos visto también en Gautena: los servicios que ofrecen no son sólo para personas con este diagnóstico, porque hay otras personas con las mismas necesidades».

¿Qué les pasa?

Aunque se calcula que una de cada 700-1.000 personas tiene estos graves trastornos, lo que significa que en Araba pueden existir 400 afectados por este síndrome, el autismo es un gran desconocido en nuestra sociedad. Como mucho, cuando hablamos de una persona autista pensamos en el personaje que interpretaba Dustin Hoffman en la película «Rain man». Pero esas personas de una extrema inteligencia son, dice Iñaki Incera «apenas un 5%, y el 95% restante está compuesto por situaciones totalmente diferentes».

Las personas autistas están afectadas en tres aspectos o capacidades que son fundamentales para el desarrollo humano: la capacidad de entablar relaciones interpersonales, la capacidad de comunicación y la capacidad de comprender e interpretar los símbolos.

Arazoak atiende actualmente a 150 personas, de las que 99 son menores de 20 años, por lo que teniendo en cuenta los porcentajes previsibles de incidencia de estos trastornos, se supone que hay un número importante de personas adultas cuyo trastorno no se ha identificado, y a quienes no se está dando una respuesta necesaria. Arazoak reclama de las instituciones que identifiquen a esas personas, conozcan sus necesidades y articulen las respuestas adecuadas.

Recuerdan, además, que se trata de unos trastornos que no tienen curación, «aunque las personas que los padecen mejoran si reciben la atención que necesitan a lo largo de su vida». De ahí la importancia de que el diagnóstico se realice «lo antes posible, que no aislemos a estas personas ni a sus familias y que no se escatimen los recursos necesarios para su atención».

Ley de Dependencia

Las personas autistas precisan de una atención constante; una labor que recae básicamente en las familias. Por eso, una de las principales preocupaciones de Arazoak es dotar de servicios y apoyos a las familias en las que existe una persona afectada de cualquier forma de autismo.

La Ley de Dependencia puede resultar un paso adelante, sobre todo porque «hasta ahora no había nada, y por lo menos se prevé que a partir de ahora pueda haber ayudas económicas y de servicios» que aún están sin delimitar cómo se van a articular en lo que se refiere a las personas y familias englobadas en Arazoak.

Esta asociación, como sus homólogas en Bizkaia y Gipuzkoa, los territorios vascos en las que se han agrupado estas familias, se ocupa de diseñar actividades que ayuden tanto a las propias personas afectadas como a sus familias, procurando pequeños desahogos, marcos para el debate, para compartir experiencias... Todo ello con menos apoyo institucional del que necesitan, tanto en el ámbito económico como en el de la configuración de una adecuada red de servicios.