Las redes sociales han sido el canal a través del que la familia de Arene Sangroniz, una niña de 5 años y vecina de Derio, dio a conocer a la ciudadanía su caso y consiguió el arrope de muchas personas sensibilizadas por la enfermedad incurable que la aquejaba. Ayer, su padre, Néstor, empleó Facebook para dar a conocer el fatal desenlace. «Ya está, ya voló a las 12.00», transmitió, después de alertar la víspera que el estado de la pequeña era crítico.

También a través de Facebook, Néstor Sangroniz, manifestó a las miles de personas que han seguido su causa que a su hija le había dado una medicación «para que se vaya durmiendo poco a poco hasta que fallezca». «Toca despedirse», afirmaba el progenitor que, a la vista de la situación que estaba viviendo su familia, decidió constituir la asociación sin ánimo de lucro Gure Señeak, para el apoyo a las familias con niños con enfermedades raras o graves discapacidades.

Enfermedad de Batten

Arene Sangroniz padecía la enfermedad de Batten, una dolencia degenerativa celular incurable, denominada por los expertos como ceroidolipofuscionosis infantil tardía. Se trata, según los médicos, de una enfermedad considerada rara que provoca un progresivo daño neuronal.

Esta familia deriotarra ya sabía de esta enfermedad grave y rara, pues un hermano de Arene, Kepa, falleció hace dos años, cuando tenía seis como consecuencia del deterioro que le provocó la dolencia. Arene tenía un hermano libre de la dolencia que ha acabado con su vida y con la de su hermano mayor a corta edad.

Néstor en su afán por dar a conocer lo que estaba viviendo Arene y su entorno más íntimo explicó el jueves en la Red, cuando se vislumbraba el fin, que la pequeña llevaba «tres días sin comer ni beber nada. Su cuerpo ya no tiene fuerzas, aunque de ánimo sigue bien. Ya no puede tomar las medicaciones y apenas le hacen efecto».

«En esta situación -reconoció el padre con entereza-, el nivel de sufrimiento que tiene es importante, y dado que el proceso es irreversible, hemos optado por que le administren un medicamento que le haga estar relajada y no sufra». El progenitor dijo entonces que «ahora todo está en manos de Arene y del aguante que tenga su pequeño corazón. Hemos hecho todo lo que humanamente ha sido posible. Toca despedirse».