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ZIENTZIA
Emintza, punto de inflexión en la comunicación visual
Hasta hace poco, eMintza era el futuro, algo que ni sus propios creadores podían imaginar. Hoy, esta aplicación informática gratuita destinada a personas con autismo o dificultades para comunicarse verbalmente facilita la vida de miles de familias. En sólo mes y medio se han registrado más de 10.000 descargas.
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Oihane LARRETXEA
Hay veces en las que la comunicación entre las personas no se teje con las palabras. En algunos casos porque, sencillamente, sobran. En otros, porque los interlocutores tienen dificultad para pronunciarlas. Es el caso de las personas con autismo, personas que están intubadas, aquellas que sufren un daño cerebral, parkinson, alzheimer o sordera, entre otros. Se trata de miles y miles de personas. Pensando en todas ellas, la chispa de crear algo similar al eMintza se encendió en 1989, cuando el jefe del servicio de Psiquiatría Infantil de Policlínica Gipuzkoa, el donostiarra Joaquín Fuentes Biggi, vio a Stephen Hawking recoger el premio Príncipe de Asturias en el Teatro Campoamor. El científico entró en el salón sentado en su silla de ruedas sosteniendo con sus manos un aparato electrónico. A través de él, Hawking, incapaz de hablar, expresó la alegría que sentía por el galardón. «Ahí está el futuro», pensó entonces Fuentes. Pero ni él mismo se imaginó de lo que serían capaces.
Han sido dos años de arduo trabajo entre la Fundación Orange y la Fundación Carlos Elosegi de la Policlínica -dedicada a la investigación desde 2004- para convertir eMintza en una realidad. El proyecto, financiado con fondos del Ministerio de Industria, ha contado con la colaboración de Nesplora, empresa donostiarra de base científico-tecnológica que investiga el conocimiento sobre el sistema nervioso, el funcionamiento del cerebro y la conducta humana. Se trata de un programa de descarga gratuita -mediante la página web http://fundacionorange.es- y que presenta un tablero de comunicación con pictogramas o imágenes y sonidos asociados.
Sus revolucionarias características explican su éxito. Además de no tener que pagar por ello, el sistema se ha diseñado tanto en euskara como en castellano. Funciona sobre diferentes dispositivos, táctiles y no táctiles, como las tabletas, los ordenadores portátiles, los de sobremesa... y es también mutliplataforma, ya que está diseñado para funcionar sobre Windows, MacOS y Android; la única excepción es el iPad de Apple, con el que tienen problemas.
La clave: la personalización
No obstante, lo que hace que eMintza sea un punto de inflexión en las herramientas destinadas a mejorar la comunicación es su personalización; es decir, que el usuario puede adaptar su interior a sus intereses y necesidades.
Para eso, primero, cabe explicar que tiene dos aplicaciones integradas. «Por un lado está la pantalla donde aparecen doce ventanas o pictogramas», explica Ane Basurco, logopeda de la Policlínica Gipuzkoa y colaboradora del proyecto. «Cada dibujo representa un tema -añade-: `yo', `objetos', `personas', `acciones', `adjetivos', `frases hechas', `aprendizaje', más dos ventanas para insertar en ellas sendos temas que le interesen al usuario». «Así -matiza Fuentes-, si le gustan la Real y los trenes, por ejemplo, puede hacer sus propias carpetas y añadir en ellas acciones relacionadas». Incide en que «la personalización es el gran truco de eMintza. Tenemos que entender que todas estas personas tienen problemas de comunicación, pero todas son diferentes».
Cada pictograma está asociado con un sonido y, al pulsarlo, la voz envía el mensaje directo a una pizarra en la parte superior de la pantalla, donde se construye la frase y se reproduce en voz alta. De esta manera, puede comunicarse con su interlocutor para expresar qué es lo que quiere o cuáles son sus necesidades. El usuario puede escuchar las palabras sueltas o las frases que construye cuantas veces desee. Gracias a la repetición, es capaz de asimilarlas y aprenderlas.
La segunda aplicación es la herramienta del «autor», aquella que manejará el tutor -familiar, terapeuta...- o el mismo usuario. Con ella se pueden añadir o editar nuevos pictogramas, fotografías o sonidos. El programa trae consigo 400 dibujos, aunque tiene capacidad para 9.000.
No obstante, Basurco recomienda empezar poco a poco, insertando en la pantalla principal pictogramas según los progresos de cada persona. «Hay familias que, al ver todas las posibilidades que abre eMintza, quieren que su hijo o hija lo aprenda todo, pero es importante subrayar que necesitan tiempo».
A la hora de realizar la descarga, el usuario deberá elegir qué voz quiere escuchar, porque cuatro voluntarios han prestado la suya. «Queríamos alejarnos de las voces artificiales porque, aunque hayan mejorado mucho, preferíamos que fuera natural: se trata de cuatro voces, dos de adulto y dos infantiles, una de cada sexo», explica Fuentes.
Aunque se trate de tecnología sofisticada, este siquiatra asegura que su utilización y manejo es muy sencillo: «Lo importante no es saber informática, sino conocer muy bien a la persona, al alumno o al adulto, que se va a apoyar».
Precisamente, poca gente como los familiares de personas con autismo conoce mejor las dificultades de comunicación. Por eso, la implicación en el proyecto de veinte familias de Gautena, Asociación guipuzcoana de Autismo, ha sido esencial. «Ellos han trabajado con nosotros desde el minuto cero. Sus indicaciones y sugerencias han sido vitales», explican los impulsores del proyecto.
Éxito mundial
Desde que eMintza se presentara en Donostia el pasado 27 de setiembre, se han registrado más de 10.000 descargas, superando con creces todas las expectativas. Además, el equipo ya está en contacto con colegas de Inglaterra, el Estado francés y EEUU interesados en las versiones inglesa y francesa en la que ya trabajan. «Ellos tienen herramientas en inglés, pero no son ni gratuitas ni son tan personalizables. Tenemos pendientes a todas las asociaciones de autismo de Europa y hay ochenta asociaciones de treinta países que lo conocen porque lo presenté en Praga hace unas semanas. Nadie se podía creer las posibilidades de eMintza», comenta Fuentes.
Él y el resto de compañeros corren a la velocidad de la luz porque confiesa que ya están pensando en un eMintza 2 «que sea inteligente, que se conecte a Internet, que cree foros sociales... El terreno es muy amplio». Echando la vista atrás, dice que los cambios y los avances van mucho más rápido de lo que iban hace treinta años y que las nuevas tecnologías para las personas con discapacidad para la comunicación «es un terreno espléndido para innovar. Tenemos que vincular a todas las empresas tecnológicas», anima, al tiempo que recuerda que en Donostia «hay muchas iniciativas dirigidas a este colectivo, que es más grande lo que la gente cree».
Además de pedir la implicación de empresas y equipos de investigación, se dirige a las instituciones para que ayuden a las familias que no pueden asumir el coste de una tableta, que oscila entre los 350 y 800 euros: «Si hay ayudas para comprar sillas de ruedas, debería haberlas para esto. Estoy seguro de que terminarán ayudando».
Con una fe aplastante en la repercusión de eMintza, Fuentes contagia su alegría por el trabajo realizado: «Es una de las cosas más maravillosas que hemos hecho».
«A nivel de tratamiento y diagnóstico, el mundo de hoy no tiene nada que ver con el de ayer. Ha cambiado en un `plis plas' y cambiará en otro `plas plis'», comenta Joaquín Fuentes Biggi. No habla por hablar. Es jefe de Psiquiatría Infantil de la Policlínica Gipuzkoa, consultor de investigación de Gautena y uno de los vicepresidentes de la Asociación Mundial de Psiquiatría Infantil y del Adolescente; y éstas son sólo unas líneas de su amplio currículum.
El primer reto del sector científico es, en su opinión, «empezar a trabajar sin papel» porque las ventajas que ofrece la era digital son incalculables; por ejemplo, algo tan sencillo como «acceder al historial médico de cada persona estés donde estés».
La biblioteca médica digital norteamericana PubMed es, a su entender, otro gran invento que todavía muchos desconocen: «Con un solo click accedes a los más de 21 millones de trabajos biomédicos colgados en el servidor. El recurso es un tesoro porque, además de ser gratuito, es universal, cualquiera lo puede consultar».
No menos importante es la iniciativa llamada Hinari, de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Ahí están integradas todas las revistas científicas de prestigio del mundo y permite acceder a los artículos completos, a través del ordenador y gratuitamente, a los centros de salud de los países en vías de desarrollo. O.L.