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Gara > Idatzia > Jendartea 2006-11-15
ASEBI: «La espina bífida es una enfermedad crónica»
Falta poco para el Día Internacional de la Espina Bífida, y la asociación vizcaina de afectados vuelve a pedir que se reconozca como una «enfermedad de tratamiento crónico». Asegura que es la más importante malformación congénita compatible con la vida y denuncia la situación de desamparo que sufren esos minusválidos físicos.

BILBO

ASEBI, la asociación de Bizkaia que ampara a los afectados por la espina bífida, pidió ayer a las administraciones que «reconozcan esta minusvalía física como enfermedad de tratamiento crónico». El 21 de noviembre será el Día Internacional de la Espina Bífida, pero los afectados vizcainos se sienten desamparados.

En el encuentro que mantuvieron en Bilbo con la prensa, representantes de ASEBI explicaron que la espina bífida es la más relevante malformación congénita compatible con la vida. «En el Estado español, uno de cada mil niños nace con defectos del tubo neural. En esos casos la médula espinal queda sin protección ósea en una o varias de sus vértebras».

Denunciaron que los afectados carecen de la cobertura sanitaria que necesitan, reclamaron más campañas de prevención y pidieron unidades hospitalarias multidisciplinares específicas. «Hacen falta neurólogos, urólogos, traumatólogos y otras especialidades médicas que traten la espina bífida», consideraron.

Los miembros de ASEBI pusieron un dato encima de la mesa: «La atención a los afectados supone a las familias, sólo en material ortopédico y sanitario, tratamiento farmacológico y rehabilitación, un gasto medio de más de 5.000 euros al año. Eso quiere decir que la familia presta a sus integrantes una serie de servicios esenciales que deberían afrontar los poderes públicos».

Los representantes de la asociación aprovecharon la ocasión para informar de dos eventos, las séptimas Jornadas Científicas de Euskadi de Espina Bífida e Hidrocefalia, que se celebrarán el día 18, y la VII Fiesta de la Integración, el 19.


 
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