«El desconocimiento social, laboral y legal que existe, la falta de preparación y la escasez de medios para afrontarlas por parte de los profesionales de la sanidad pública y la falta de unificación de criterios y abordajes colocan a los afectados en situaciones verdaderamente delicadas, incluso nos llega a sumir en la total indefensión», se quejan las personas afectadas de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, en esta jornada declarada oficialmente Día Mundial de la Fibromialgia. Las asociaciones que agrupan a estos enfermos saldrán hoy a la calle con un manifiesto en el que, además, reclaman «ejercer una responsabilidad activa en la lucha por nuestros derechos».

En este texto al que hoy dará lectura en Gasteiz Gorka Ortiz de Urbina, que encarna en fiestas de Gasteiz al popular personaje de Celedon, plantean once reivindicaciones, empezando por el «reconocimiento pleno» de la existencia de fibromialgia y astenia crónica como enfermedades, «aplicando los códigos vigentes de la Organización Mundial de la Salud y dejando de hacer caso omiso a las investigaciones existentes».

Los afectados piden también recibir un trato digno y respetuoso, «evitando situaciones humillantes y dolorosas que, a día de hoy, se siguen produciendo en consultas médicas y en las inspecciones y tribunales» de la sanidad pública.

Parte importante de las reclamaciones de estas asociaciones se dirige a los profesionales de la medicina, para quienes piden «preparación obligatoria, eficaz y rigurosa», además de dotarles de recursos suficientes para afrontar estas enfermedades. Una de las mayores preocupaciones de estas asociaciones se sitúa en las dificultades existentes para el diagnóstico. Quieren que se agilicen los plazos y se amplíen las pruebas para diagnosticar estas dolencias.

Unidades multidisciplinares

Hace apenas quince años que la OMS reconoció oficialmente esta enfermedad crónica, y aún queda mucho por hacer en el ámbito de la investigación y del tratamiento. Entre otras cosas, en la actualidad una persona aquejada de fibromialgia y/o astenia crónica está obligada a un continuo peregrinaje de consulta en consulta. Por ello, en este 12 de mayo reclamarán la creación de unidades multidisciplinares que permitan «un mejor abordaje y tratamiento de estas enfermedades multisistémicas». Quieren que se cree un «nuevo protocolo médico consensuado sobre estas enfermedades». En cualquier caso, estas asociaciones consideran necesario que las administraciones públicas inviertan en investigación, «para avanzar en el co- nocimiento y eficaz tratamiento de estas afecciones».

Las asociaciones de afectados por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, finalmente, reclaman poder acceder a las prestaciones sanitarias correspondientes, equiparándose así al resto de colectivos de enfermos; y defienden «la normalidad social y laboral, facilitándonos la adecuación en los puestos de trabajo o el acceso a las bajas e incapacidades».

La fibromialgia aparece entre el 2 y el 10% de la población. La edad de comienzo puede oscilar entre los 10 y los 55 años, aunque la franja de edad en la que es más común está entre los 35 y los 50 años. Se caracteriza por un dolor generalizado y genera otros síntomas como pérdida de concentración, colon irritable, depresión... En muchos casos aparece asociada al síndrome de fatiga crónica.