¿Con qué mensaje van a salir a la calle en este Día Mundial de la Fibromialgia?
Es importante expresar que vamos avanzando en algunos aspectos como en la investigación y en la implicación de bastantes profesionales de la medicina. Pero también, que se nos cierran muchas puertas en la sociedad. Hay que tener en cuenta que una mayoría somos mujeres, y que ante la aparición de la enfermedad se resiente nuestra faceta laboral, porque el trabajo del hogar no podemos dejarlo, y junto a la presión del mundo laboral existe ese paternalismo de decirte: «Mira, que yo también estoy cansado».

En este caso, ¿la sociedad camina detrás de los avances que se dan en el ámbito científico?
Así es, creo que no se entiende que tú tienes un dolor las 24 horas del día y de la noche, y que llega un momento en que saltas por cualquier cosa. Es importante que entiendan que queremos seguir en la sociedad, que queremos seguir trabajando, pero que aunque consigamos llevar un ritmo de vida medianamente normal, la enfermedad sigue estando ahí, no se ha ido.

¿Cuáles son sus principales demandas?
Lo que más pedimos es respeto para las personas que sufren esta enfermedad y, sobre todo, investigación, investigación e investigación. Queremos que llegue un día en el que, cuando te diagnostiquen fibromialgia, sepas qué significa y qué puedes hacer.

¿Qué ha hecho cambiar la actitud de profesionales de la medicina?
El asociacionismo ha hecho muchísima presión. Nos hemos dedicado a llamar a todas las puertas, y también hemos traído profesionales y experiencias de otros países en los que está más avanzado este tema. Así, hemos conseguido que se empiece a investigar también aquí para no quedarse atrás. Con esa presión también hemos conseguido, por ejemplo, que Osakidetza empiece a dar a los médicos de familia formación específica sobre la fibromialgia.

¿Por qué le dan tanta importancia a contar con un diagnóstico?
Es importante que te pongan la etiqueta, para que a partir de entonces puedas admitir que eres una persona fibromiálgica y te plantees qué puedes hacer. Es la mejor medicina.

¿Existe ya algún tratamiento que, al menos, ayude a mitigar los síntomas?
Hay gente a la que los antiinflamatorios le van bien. La mayoría hemos tomado un montón de medicación y nos hemos dado cuenta de que realmente no existe ningún tratamiento médico. Lo que planteamos es un trípode: ejercicio físico continuado y adaptado a cada persona; apoyo psicológico para dotarnos de herramientas que nos permitan coger las riendas; y una alimentación e higiene del sueño. Son instrumentos que nos suponen renunciar a algunas cosas, pero que nos permiten avanzar.

¿Qué función cumplen las asociaciones de cara a las personas afectadas?
Esta enfermedad es muy compleja: estás cansada, tienes dolores, te falla el sistema digestivo, nadie te comprende... El médico te da el diagnóstico, y fuera. La asociación, sobre todo, te escucha. Es importante que las personas enfermas de fibromialgia sepan que pueden contar con nosotros, y que, aunque esta enfermedad te empuja a quedarte en la cama, es muy importante salir. La asociación ofrece una serie de actividades dirigidas a paliar los efectos de la enfermedad: estiramientos, gimnasias, preparación sobre la higiene del sueño, alimentación, ayudas a la pareja... y talleres que organizan las personas asociadas y tienen como objetivo fundamental ayudarles a salir de casa.

¿Por qué un apoyo específico a la pareja?
Porque esta enfermedad afecta mucho a la vida del paciente, incluida su vida sexual. Entre que estás cansadísima, que cualquier achuchón te duele, que la líbido desaparece... Se han dado muchos casos de divorcio, porque esa situación puede llevar a convertirse en un problema realmente grave en una pareja.

Es una enfermedad que se relaciona mucho con mujeres, ¿a los hombres les cuesta más aceptar la enfermedad?
Mucho más. Tienen un miedo terrible. Al fin y al cabo, a las mujeres se nos ha considerado histéricas toda la vida, pero a un hombre... le cuesta mucho más sentir que le acusan de ser un histérico o un vago.