Xole ARAMENDI

Amari Maitanek bederatzi hilabete zituela esan zioten bigarren motako giharretako atrofia zuela. «Oso modu txarrean esan zidaten», gogoratu du Alaitz Erostarbek. Orduan hasi zen ama-alaben gurutze-bidea. Bakarrik, nora ezean eta babesgabe ikusi zuten beren burua eta gauzak ez dira askorik aldatu ondorengo hamar urteotan.

Bakarrik, Araban, Bizkaian eta Gipuzkoan ez delako beste kasurik ezagutzen. Nora ezean, jo dituzten dozenaka ateetan ez dutelako erantzunik aurkitu eta babesgabe, Alaitz Erostarbek gehiegitan entzun baitu «zuri tokatu zaizu eta zuk zeuk egin beharko diozu aurre» esaldia.

Tamalez, azken sei hilabete hauetan oso azkar egin du okerrera Maitaneren osasun egoerak. Eritasunak bizitzeko beharrezko dituen organoetan du eragina. Une honetan biriketan du arazoa eta arnasa hartzeko zailtasunak ditu. Hil honetan bigarren aldia du ospitalean, Zainketa Intentsiboetako Unitatean. Baina Maitanek ez du irribarrerik galtzen. Duen alaitasuna; hauxe nabarmentzen dute haurra ezagutzen dutenek.

Datorren urtarrilean Pariserako bidea hartuko du familia osoarekin, han, Garches-eko Raymond Poincaré ospitalean egonaldi luze samarra egin beharko baitu. «Bi ebakuntza egingo dizkiote. Bat bizkarrean eta bestea bularraldean. Eskoliosi bikoitza dauka eta birikei tokia kentzen dio horrek. Hemendik bi urtera egitekoak ziren ebakuntzak, baina egoerak behartuta datorren otsailera aurreratu dituzte», azaldu du.

Helburua haurraren bizi-kalitatea hobetzea da, eritasunak, oraingoz, ez baitauka sendabiderik. Hauxe da Erostarberen esanetan, arazoaren gakoetariko bat. «Konponbiderik ez duenez, zure bizkar uzten dute kontua -dio-. Gure nahia bizi den bitartean ahalik eta baldintza onenetan egitea da. Bizitza eskubidea da eta tristea da dirurik izan ezean, besoak gurutzatuta geratu behar izatea».

Osakidetzak bere gain hartu ditu Pariseko mediku-tratamenduaren gastuak, baita berekin doan pertsona batenak ere. «Ez dugu nahikoa. Oso gogorra izango da, familia osoa joango gara, ez dakigu guztiok itzuliko garen-eta -dio Alaitz Erostarbek-. Senarrak eszedentzia hartu beharko du eta ez dakigu zenbat denborarako kontua izango den».

Gainerako gastu hauei aurre egin ahal izateko, diru bilketa jarri dute abian Haurtzaro Ikastolako -bertan 5. mailan ari da- guraso talde batek. Euskal Herritik zein kanpotik jasotako deiak etengabeak dira. Orain arte inon ikusi ez duen elkartasuna eta laguntza oraintxe sentitu eta ikusi ditu Erostarbek. Esker oneko hitzak besterik ez ditu.

Atzera-aurrera urte luzez ibili ondoren, eta makina bat gastu poltsikotik ordaindu ondoren, Erostarbek gogoan du Adolfo Lopez de Munain, helduen neurologoa, ezagutu zuen eguna. Zorionekoa. «Hura izan zen argibideren bat eman zidan bakarra. Hendaiako zentrora bidali gintuen eta han, Maitane hain ikusi zuten larri, Parisko ospitalera joatea gomendatu zigutela. Hendaian esan zidatenez, hara jo ez bagenu, haurra bost urteko epean ez zen aurrera aterako».

Garches-ekoa gaitz neuromuskular pediatrikoen Europako zentrorik onena da. «Hamabost urteko abantaila dute gaixotasun honen ikerketan. Eta 2005. urtera arte inor ez zen gai izan haren berri emateko. Oraintxe hasi dira Berrizko eta Hernaniko beste bi gaixo hara joaten. Baina gu izan ginen lehenengoak».

Bere alabaren etorkizuna ikusi du han ezagutu dituen gaixo helduetan. «Eta izugarria da, negar egitekoa. Hara joan ez banintz, ze gertatuko zatekeen?», galdetu du.

Hala ere, badu itxaropenerako arrazoirik. «25 urteko neska bat ezagutu dut. Pisu batean bizi da beste kide batzuekin eta bizimodu independentea egiten du». Alaitzen begiak piztu egin dira.

«Hemengo zainketak, kalterako»

Paristik bueltan Maitanek ezinbestekoa izango du fisioterapia. Eta bildutako dirua horretarako ere erabiliko dute. «Azken hilabeteotan ezin izan dut ordaindu eta nabarmen egin du atzera Maitaneren egoerak. Hemen egiten zizkioten ariketak, gainera, kalterako izan dira Hendaiako medikuak esan didanez. Baita jarri zioten kortsea ere. Pentsa!», dio, etsita.

Hau ikusita, Ipar Euskal Herrira bizitzera joatea pentsatzen ari dira. «Hemen ez dago inolako zentro espezializaturik, ezta azpiegiturarik ere -esan du-. Han fisioterapeuta izango luke egunero eta etxean laguntza». Hemen, aldiz, ez du laguntzarik -makinari loturik dago etxean- eta gau eta egun Maitane zaintzen ematen du Alaitzek. «Ezin dut lanik egin, ezta kafe bat hartzera edo bueltaxka bat egitera irten ere. Auzokideek ez naute ia ezagutu ere egiten. Ni Maitanerekin geratzen naiz etxean eta senarra joaten da beste bi umeekin -Garazi (3 urte) eta Izaro (20 hilabete) parkera», argitu du.