Se dice pronto que la organización del Congreso Internacional de Investigación en Autismo (IMFAR) lleva detrás dos años de gestiones y preparativos. Es la cita mundial al respecto más importante, y desde hoy y hasta el sábado hace parada en Donostia. Hasta el momento solo había salido una vez de EEUU. Fue en 2008, y tuvo a Londres como destino. De hecho, esta es la primera ocasión en la que llega a Europa continental, y a un país de habla no inglesa.

Las cifras son muy significativas. En total acudirán más de 1.700 investigadores y se presentarán más de 800 nuevos trabajos. Esto significa que al menos una de cada dos personas participará activamente.

El grado de implicación es, en palabras del doctor Joaquín Fuentes, una de sus características. También destaca que, al tratarse de un congreso sobre un trastorno, se reunirán especialistas de todo tipo, como biólogos, siquiatras, logopedas, genetistas y sociólogos.

Antes de desgranar el congreso que comienza hoy en Donostia, me gustaría saber de qué estamos hablando cuando nos referimos al autismo.

El autismo es un trastorno que dificulta a las niñas y niños el aprendizaje espontáneo de los conceptos y de las relaciones sociales y comunicativas. A nosotros nadie nos enseña a desenvolvernos; igual que nadie nos enseña a andar, acabamos andando; nadie nos enseña a hablar, acabamos hablando. También les cuesta desarrollar la fantasía y la imaginación.

Los niños con trastornos del espectro del autismo hacen juegos repetitivos, tienden a estar más aislados de lo que deberían estar y tardan en hablar. Estos tres elementos llevan a una familia a consultar con un profesional.

¿Cómo nos debemos referir a estas personas?

Siempre como niño con autismo. Nunca utilizamos el adjetivo, enfatizando que el autismo no define a la persona, es mucho más que un trastorno.

Por lo que respecta al congreso, su programa da vértigo. Entre presentaciones y actividades son más de mil las convocatorias. ¿Qué destacaría de la cita?

Se trata de un modelo mucho más enriquecedor que el de los congresos convencionales tal y como los conocemos. Uno de los aspectos más curiosos, y que lo diferencia de los que se hacen en Europa, es que son solo tres las conferencias plenarias. Es decir, y por explicarlo de alguna manera, únicamente vienen tres gurús, cuyas charlas por cierto se colgarán en la página web del congreso en euskara, castellano, inglés y francés; algo que hasta el momento nunca se había hecho. Se refuerzan otros aspectos, como los nuevos trabajos de investigación, con un total de 800 presentaciones. Tuvimos que dejar fuera a otros muchos.

Es un congreso al que la gente viene a participar, en el que se estrechan las relaciones y se intercambia el conocimiento. Ten en cuenta que hay registrados 1.700 investigadores. Volviendo a la cifra de los 800 trabajos, eso quiere decir que por cada dos personas hay una que presentará su investigación.

De estas cifras se deduce que se toparán investigadores de campos diferentes. ¿En qué medida ayuda a crear relaciones?

Precisamente, uno de los aspectos más espectaculares de IMFAR es que se trata de un congreso sobre un trastorno, y no sobre una especialidad, así que nos encontraremos todo tipo de especialistas.

Hay cantidad de gente joven que viene a conocer a otros investigadores y crear grupos de relación. Es la ocasión para conocerse, la gente está muy abierta y así tiene que ser porque hoy en día, no solo en el autismo, sino en cualquier ámbito, nadie investiga solo. La figura de Ramón y Cajal en su laboratorio con su microscopio ya no existe. Todos los que hacemos investigaciones las hacemos en grupo. Existe una apertura, y esto es espléndido, la gente no secuestra sus datos, los publica y los comparte. Creo que ese es uno de los grandes cambios de la globalización.

No solo hay charlas destinadas a los profesionales, también alguna de entrada libre para el público.

Así es. Una de las investigadoras que viene a Donostia, la californiana Conni Kasari ofrecerá a las 18.30 de hoy, en la sala Kutxa de la calle Andia, una conferencia muy interesante sobre la educación. En ese ámbito, Kasari es de lo mejor que hay. Uno de los aspectos que ha descubierto es que los niños con autismo aprenden más competencias sociales de sus compañeros entrenados que de los adultos. No se trata solo de integrarlos, sino de que el resto de niños, que hacen de profesor, entiendan que hay niños diferentes. Y esto es muy importante porque ellos serán los futuros padres y madres. Ahora sabemos que son más eficaces que los adultos.

¿Qué frutos da una cita mundial de estas características?

Si uno mira los logros que se han obtenido hasta el momento, y repara en los congresos de IMFAR de los últimos años, se concluye que lo obtenido son cuestiones que ya se plantearon entonces. La velocidad del progreso es espectacular, y este congreso es el vivero desde donde salen las ideas de investigación. No haya otro congreso semejante. Hay congresos de profesiones, pero no que englobe trastornos y que hablen desde el prisma de la investigación. Me asustaría si no existiera una cita semejante. ¿Cuantos años tardaríamos en avanzar? Esto lo acelera enormemente.

Hablando de avances, ¿podría dar cuenta de alguna de las investigaciones más recientes?

Se trata de un estudio que ha indagado en la prevención del autismo, realizado el año pasado en Escandinavia por la Universidad de Nueva York. Se han empleado 85.000 mujeres embarazadas, y es la investigación más amplia que yo conozco del desarrollo infantil.

El caso es que seleccionaron a estas mujeres y las estudiaron antes, durante y después del embarazo. Los científicos concluyeron que las madres que tomaron ácido fólico (vitamina B9) cuatro semanas antes de quedarse embarazadas y que lo siguieron tomando dos meses después del parto registraron una disminución del 39% de la frecuencia del autismo.

El ácido fólico siempre se ha suministrado durante la gestación para evitar la espina bífida, o anomalías en el sistema nervioso, sin embargo, este estudio ha determinado que conviene darlo antes.

Hablemos de cifras. He consultado el porcentaje de detección de niñas y niños con autismo pero me he topado con porcentajes diferentes. ¿Tiene usted datos concretos?

Es muy difícil saberlo, porque lo primero que hemos aprendido en estos años es que las características generales son comunes a todos y todas, pero después hay grandes diferencias, el espectro es amplísimo.

Hace unos años solo se identificaban los síntomas más marcados. Todos tenían, además, una discapacidad intelectual. Estos eran los primeros. A medida que hemos ido conociendo más, descubrimos que el abanico es mucho mayor. Hay niños con grandes necesidades de apoyo, y por otro lado están personas que se insertan dentro de la variación normal. Dada esa variedad, lo correcto es llamarlo trastorno del espectro del autismo, ese es el término.

¿Cómo han evolucionado las cifras de esos porcentajes?

Hace treinta años, en Gipuzkoa manejábamos la cifra de 4 niños y niñas por cada 10.000, pero a medida que investigamos, los números han cambiado. En este momento, en Gautena (Asociación Guipuzcoana de Autismo) atendemos a uno de cada 290 niños de entre 4 y 6 años. Son menores que reciben algún tipo de ayuda especial, y hay otro tanto que no necesita recibir un tratamiento especial. Por lo tanto, manejamos la cifra de uno de cada 150 niños.

Países como Estados Unidos, por ejemplo, van más allá. Allí han hecho estudios con poblaciones más grandes, y han detectado autismo a uno de cada 88. Sin embargo, diría que lo revolucionario es un estudio de Corea del Sur del que, por cierto, se hablará en Donostia.

Mientras nosotros acudimos a los centros de salud, los estadounidenses se dirigen a los hospitales para sus estudios. No obstante, este grupo surcoreano, que cuenta con los mejores del mundo, ha acudido a las propias escuelas, donde ha analizando a 55.000 niños y niñas para identificar la frecuencia de los trastornos del espectro. Detectaron a uno de cada 38 niños de entre 7 y 12 años. Pero insisto, no todos son casos gravísimos; son muy variados.

¿De qué manera afecta en el seno de una familia que el niño o la niña tenga autismo?

Vuelvo al abanico. Está claro que se detecte un mayor o menor grado de autismo, sea el que sea, afecta, pero depende del grado lo hace de una manera diferente. En primer lugar, el nivel de apoyo determina mucho la manera en que la familia va a reaccionar, pero en general, diría que después de las primeras turbulencias, que son normales, las familias sacan lo mejor de ellas mismas, y tienen mucha más fuerza de lo que se hubieran imaginado.

Esta fuerza depende también de la respuesta de la sociedad, y en este aspecto su papel es importante. A los padres, cuando se les da el diagnóstico se les anima a que se abran, a que hablen de ello, a que sigan saliendo con su cuadrilla. Sobre todo a que no se cierren. Tal y como se dice en Nigeria, para criar a un niño hace falta una tribu.

Gipuzkoa Poliklinikako Haur eta Gazte Sikiatriako zerbitzu burua zara. Honez gain Gautena Gipuzkoako Autismo elkarteko ikerketa aholkularia. Zerbitzuei dagokionez, zein da lurraldearen posizioa?

Gipuzkoan dugun zerbitzu sarea oso ona da. Estatuko beste leku batzuetan, baita Europan ere, mundu mailan zer esanik ez, baldintzak negargarriak dira. Gehiengo zabal batek ez du ez tratamendurik ezta babesik ere jasotzen. Hemen familiek laguntza taldeak dituzte eta guraso elkarteak daude. Gizarte segurantzatik, hezkuntzatik, osasunetik laguntza dute baita ere, eta programak doakoak dira. Beste herrialde batzuekin alderatuta, eredugarria da Gipuzkoa.

Zein ariketa egiten dira terapietan?

Autismoarekin ezin da orokortu, pertsonalizatu baizik, baina tratamendua, gaur egun, hezkuntzatik pasatzen da. Sozializatzen erakusten zaie, nola komunikatu, nola jolastu, nola elkarbanatu... eta hau gutzia gainontzeko haurrekin batera irakasten diegu, eskola arruntetan, alegia. Eskola berezia orain dela urte asko itxi egin genituen Gipuzkoan. Gaur egun integratuta daude, bere laguntza gelak dituzte, baino beste umeekin daude.

Zeintzuk dira, hezkuntzarekin batera, ezinbestekoak diren beste alorrak?

Hezkuntzarekin batera, laguntza zerbitzu komunitarioak eskaintzea ezinbestekoa da. Hirugarren atala indartze pertsonala da, alegia, hiritar bezala bere eskubideak defendatzen eta bere helburu eta ametsen definizioan parte aktibo izaten irakastea.

Autismoaren espektroan aurrera egiten dugun neurrian ikusten dugu pertsona asko daudela behar dutenak jakin eta ikasi nola aldarrikatu behar dituzten beraienak diren eskubideak. Hau da leloa: «Gauza bakar bat ere ez niri buruz bi gabe». Alegia, «niri buruz den edozertan, nik egon behar dut». Gautenan erabat ados gaude premisa horrekin, eta irakatsi egin behar zaie. Horretan ari gara. Are gehiago, elkartean programa gauzatzerako orduan Giza eskubideetatik hasten gara. O.L.