Algunos científicos dicen que somos memoria, y que sin recuerdos no somos nada. Y advierten de que la enfermedad del olvido afecta cada vez a mayor número de personas.

Se dice que el Alzheimer es el tipo más frecuente de demencia. ¿Pero existen datos fiables del número de afectados?

En Bizkaia hay unos 20.000 afectados. Se estima que, tanto a nivel de Euskadi como a nivel del Estado, afecta a un 2% de las personas mayores de 65 años, y a partir de los 80 años se dispara al 10%.

En la actualidad no existe tratamiento curativo y se considera un problema de salud pública. ¿Cree que los enfermos de Alzheimer reciben la suficiente atención por parte de las instituciones públicas?

Con la Ley de Dependencia, ahora está mucho mejor que hace 25 años, pero, indudablemente, a nivel sanitario estamos muy desprotegidos. Creemos que es una enfermedad que está peor tratada que otras, que falta más apoyo por parte de la sanidad.

¿Qué se puede hacer para ayudar a los enfermos?

Este año nosotros vamos a reivindicar que las instituciones aporten más recursos económicos para investigación, porque con esto de la crisis ha habido un recorte. Se trata de una enfermedad muy importante, porque además afecta a la familia del enfermo. Hay que apoyar la investigación a tope, porque es nuestra esperanza.

¿Qué supone para los familiares tener una persona afectada de Alzheimer?

Supone un cambio de vida total, un giro de 180 grados. Cuando una persona sufre esta enfermedad, la familia, en mayor o menor grado, también padece las consecuencias. El enfermo va deteriorándose poco a poco, en cada situación necesita unas ayudas diferentes, y para la familia es complicado organizarse. Suelen surgir conflictos familiares a la hora de llegar a un acuerdo sobre cómo tratar al paciente. Esta enfermedad se distingue de otras patologías crónicas porque, si un enfermo síquico está en condiciones, decide por sí mismo lo que quiere, pero en este tipo de demencias son las familias las que tienen que decidir. Y a veces es complicado, porque cuando decides algo por alguien, no sabes si estás haciendo lo correcto o no. Esa inseguridad complica la situación dentro de la familia.

¿Son suficientes los recursos que hay en el ámbito social?

Disponemos de centros de día, ayuda a domicilio y centros residenciales. Creemos que deberían seguir como hasta ahora, pero sí vemos que hay una escasez en la ayuda domiciliaria. Se está dando en muy escasa cantidad, y al final los pacientes no pueden estar en sus casas el tiempo que queremos porque no hay una ayuda domiciliaria como marca la ley, sino que dan esa ayuda por menor cantidad de horas. La familia tiene que asesorarse, informarse y formarse en torno a la enfermedad, y así saber qué decisión tomar para cada tipo de paciente. Para eso estamos las asociaciones. Independientemente de cómo esté el enfermo, nosotros asesoramos a la familia sobre el recurso más conveniente, y luego es la familia la que tiene que decidir. Además, desde las asociaciones creamos programas tanto para las familias como para los enfermos.

¿Puede explicar su experiencia, si es que tiene algún familiar afectado de Alzheimer?

Yo tuve a mi madre enferma, y por eso estoy en la asociación. Sufrió Alzheimer muy joven, con 52 años, y murió con 72. Hemos vivido una larga enfermedad, lenta, y al final sufrió un deterioro muy drástico. Mucha gente me pregunta por qué sigo en la asociación, si mi madre ya ha fallecido. Debemos ser conscientes de que esta enfermedad también viene de la genética, y que yo, como hija de una afectada por Alzheimer, tengo un 50% de posibilidades de padecer esta patología. Y también mis hijos, y así sucesivamente. Por eso hacemos tanto hincapié en que es fundamental la investigación, y ponemos todas las esperanzas en que haya una curación o que, al menos, haya una vacuna que lo prevenga antes de que aparezca. A mí me preocupa bastante, porque podemos padecer esta patología cualquier miembro de la familia.

¿Ha habido avances farmaceúticos recientes?

Los fármacos que hay en la actualidad lo que hacen es detener el avance de la enfermedad. Por desgracia, todas las investigaciones clínicas que se han venido realizando últimamente no están dando resultados. Sin embargo, sí que hay unas investigaciones más avanzadas para conseguir una vacuna, y ahí sí que hay esperanza.

¿Sigue siendo una enfermedad estigmatizada?

Creo que sí, aunque a veces, el que la padezcan personas conocidas, como ha ocurrido con Maragall, y que la enfermedad salga a la luz, influye muchísimo a la hora de que nadie tenga rechazos hacia quienes padecen esta enfermedad. La puede padecer cualquier persona, de alto, bajo o medio nivel intelectual, cultural o sicológico, da igual.

¿El documental sobre el caso de Pasqual Maragall puede ayudar a concienciar a la sociedad?

Yo pienso que sí. Por desgracia, sólo nos acordamos de estas cosas cuando llegan estos días mundiales. Siempre tiene que haber un día mundial, pero yo creo que no sólo nos tenemos que acordar en esa fecha, sino a lo largo de todo el año. Es importante que las personas que sean conocidas aborden esta cuestión, porque mediáticamente se da más a conocer esta enfermedad. Yo creo que esta película ayuda, e invitaría a todas las personas que tengan esta patología, y sean conocidas, a que salgan a la luz y la den a conocer para que las familias se sientan apoyadas y todo el mundo conozca qué son las demencias y se sepa que cualquiera las puede padecer.