La víspera de que Donostia acoja, entre hoy y mañana, el IV Congreso de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH), ayer la capital guipuzcoana fue también el lugar elegido para dar a conocer el informe realizado por varias asociaciones de pacientes con esta patología. El documento, que se presentará de manera oficial en el marco del congreso, recoge las necesidades de los pacientes y de los cuidadores, así como los problemas con los que se enfrentan en el día a día y sus reivindicaciones.

Entre las conclusiones destaca el hecho de que los pacientes de TDAH y sus familiares se encuentran en una situación de desamparo asistencial, que se deriva de un conjunto de problemas o dificultades a las que deben enfrentarse, como la falta de conocimiento y de sensibilización hacia el TDAH a nivel social y por parte de muchos profesionales, según explicaron el presidente de la federación, Fulgencio Madrid, la siquiatra infantil Maite Ferrin y la responsable de la asociación guipuzcoana ADAHIgi, Maite Urkizu.

En opinión de Madrid, uno de los motivos reside en que «falta un protocolo unificado entre los profesionales médicos, así como entre los del sector de la educación, sobre el reconocimiento del TDAH como un trastorno».

En este punto, destacaron el importante papel que desempeñan las asociaciones, pues funcionan como un espacio para compartir experiencias y para obtener apoyo emocional. «Además de orientar a los pacientes (...), algunas asociaciones incluso contamos con especialistas que realizan diagnósticos clínicos y atienden a los niños ya diagnosticados», comentó.

Por todo ello, las asociaciones de pacientes de TDAH reclaman una mayor implicación por parte de la Administración, los profesionales de la educación y el colectivo médico en este trastorno que afecta a entre el 5% y el 10% de los escolares y que aún no está reconocido como un trastorno neurobiológico.

Tratamiento costoso

El elevado coste del tratamiento que requieren los pacientes hace que «muchas familias» en el Estado hayan abandonado tratamientos farmacológicos. Esta es otra de las grandes conclusiones que se desprenden del informe. El TDAH requiere un tratamiento multidisciplinar e individualizado en el que se necesitan, además de un tratamiento farmacológico y sicopedagógico, profesores particulares de refuerzo, actividades extraescolares para mantener a la persona afectada activa. Formar a los padres y madres para una atención adecuada es otro gasto que las familias han de costear. Por todo ello, indicó Madrid, muchos pacientes no reciben el tratamiento multimodal que necesitan.